Пермяки могут спасти три детские жизни сразу

Пермяки могут помочь сразу трем маленьким девочкам в их борьбе с редким генетическим заболеванием. Двухлетнюю Аню Беклемышеву, четырехлетнюю Полину Волкову и девятилетнюю Ксюшу Николаеву объединяет болезнь, вызывающая тяжелое поражение центральной нервной системы — атипичная фенилкетонурия. Чтобы противостоять ему, малышкам требуется лекарство на общую сумму в 300 тысяч рублей.

Тяжелое заболевание вызывает недостаток определенного фермента, из-за чего организм детей начинает разрушаться — возникают задержки в развитии, потеря речи, нарушения координации движений. Восполнить этот фермент можно при помощи препарата «Куван». Он производится в Германии и не зарегистрирован в России, а потому его нельзя купить, например, в ближайшей аптеке или получить в больнице. Даже если бы это было возможно, оплатить стоимость лекарства семьям Ани, Полины и Ксюши не по силам.

К сожалению, прежде чем «Куван» попадет к девочкам за счет бюджета, немало времени уйдет на подписание всевозможных бумаг, оплату счетов на покупку препарата. В Министерстве здравоохранения Пермского края обещали завершить все эти процедуры в течение месяца. Но болезни не делают скидку на бюрократию, лекарство нужно девочкам сейчас.