Posted 20 января 2016,, 07:50
Published 20 января 2016,, 07:50
Modified 2 марта 2023,, 16:26
Updated 2 марта 2023,, 16:26
В Прикамье 5-летней девочке поставили один из самых редких диагнозов в мире
У 5-летней Ангелины иммунодефицит крайне редкой формы. Девочку одновременно атакуют несколько самых тяжелых заболеваний сердца, суставов и глаз: как если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу, а организм никак с ними не боролся.
Таких детей, как Ангелина, в России только один. Девочку исследовали в Перми, Москве и Америке.
Земфира Гаппасова, мама Ангелины:— В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву — в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы.
Врачи назначили девочке препарат «Джакави». По льготам его не получить, но первый же курс лечения помог Ангелине встать на ноги.
Дамир Гаппасов, папа Ангелины:— До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз.
Препарат помог не только спасти жизнь и начать ходить, но и избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.
Инна Савченко, координатор по пропаганде чудес фонда помощи детям «Дедморозим»:— Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.
Узнать, как помочь Ангелине, можно на сайте «Дедморозим».
