Posted 5 февраля 2018,, 06:30

Published 5 февраля 2018,, 06:30

Modified 2 марта 2023,, 14:37

Updated 2 марта 2023,, 14:37

В Пермском крае две девочки умирают от склероза. Помочь детям могу только неравнодушные люди

5 февраля 2018, 06:30
Врачи уверены, что обеих может спасти новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Редкое генетическое заболевание туберозный склероз убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день, а у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

«Афинитор» — новый препарат. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

В Министерстве здравоохранения Пермского края сообщили, что необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп. Однако весь процес может занять несколько месяцев, пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь прогрессирует.

Для помощи девочкам необходимо собрать 1 млн 839 237 рублей 80 копеек. Для родителей Нины и Вики эта сумма слишком велика, но посильна для тысячи неравнодушных людей.

Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, вы можете перечислить посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

  • отправьте SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек);
  • выберите в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —"Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»;
  • вспользуйтесь «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» — «Благотворительность и социальная помощь» — «Благотворительные фонды» — «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android);
  • или переведите средства на сайте фонда.
"