«Чем дети из Пермского края хуже остальных?» Родители детей с диабетом судятся с правительством

Никто не любит уколы

Больным сахарным диабетом нужно постоянно измерять уровень глюкозы. Для этих целей подходят глюкометры и системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ).

Как работает глюкометр? Пользователь прокалывает палец специальной иголочкой, каплю крови наносит на одноразовую тест-полоску, которую затем вставляет в глюкометр. Прибор выполняет измерение и выводит результат на экран. Минусы этой технологии для детей очевидны: колоть ребенку палец надо по 10–12 раз в день и несколько раз ночью.

Сыну Марии Чернышевой три года два месяца, а диагноз ему поставили чуть больше полугода назад. «Маленький ребенок после реанимации очень боялся любых врачей и уколов. Делать каждый день по 10–12 проколов, а еще по ночам — для него сплошной стресс», — говорит мама. При выписке из стационара им бесплатно дали глюкометр и тест-полоски из расчета четыре полоски в день. Но поскольку нужно делать 10–12 измерений, тест-полоски приходится докупать: 50 полосок стоят 400 рублей и дороже.

Родители детей с диабетом рассказали Марии, что есть системы НМГ. Один датчик вводится под кожу один раз в 14 дней. Результаты выводятся на экраны телефонов родителей. Преимущества системы для детей и их родителей очевидны. Но стоит один датчик в пределах 5 тыс. рублей, а на месяц нужно два, то есть 10 тыс. рублей. Приобретали их родители самостоятельно и за свои деньги, в год — 100–120 тыс. рублей.

У Натальи Бегуновой дочь ходит в школу. По словам мамы, с глюкометром в школе просто нечего делать, - это иголка, как ни крути. Система НМГ обеспечивает круглосуточные замеры сахара в крови, а главное — появляется возможность среагировать очень быстро на любые важные изменения. Они пользуются системой с 2016 года, и, конечно, ждали, когда системы НМГ появятся в стандартах и клинических рекомендациях, чтобы просить обеспечить ими ребенка за счет бюджета.

В январе 2021 года министерством здравоохранения РФ были утверждены стандарты медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение), а в марте 2021 года вышли клинические рекомендации «Сахарный диабет 1 типа у детей», разработанные Российской ассоциацией эндокринологов. В стандартах системы НМГ как лабораторный метод исследования были включены в «Медицинские услуги для лечения заболевания, состояния и контроля за лечением». В клинических рекомендациях были отмечены преимущества систем НМГ для детей.

Родители обрадовались и стали писать обращения в поликлиники и в минздрав региона с просьбами о предоставлении систем НМГ за счет бюджета, но получили отказ. «В минздраве нам ответили сначала, что клинические рекомендации не являются суперважным документом. Потом, что нет денег - не заложено в бюджете на 2021 год. Мы считаем, что в бюджете на 2022 год эти расходы должны быть учтены, как в других регионах», — рассказала Наталья Бегунова. По ее словам, министерство здравоохранения региона вообще редко идет навстречу, всего приходится добиваться через прокуратуру и суды. «Никто не любит уколы, тем более маленькие дети, — говорит Наталья. — Эти системы нам точно положены бесплатно, они улучшат жизнь детей».

«Врачи на чьей стороне?»

По словам родителей, система НМГ относится к средствам диагностики наравне с глюкометром. Родители уже обратились в прокуратуру (Перми, Краснокамска, краевую).

У дочки Натальи Масловой (на фото на обложке) сахарный диабет 1 типа. Наталья уже тоже получила отказ и обратилась в Генеральную прокуратуру и в суд. Наталья уверена, что системы НМГ положены им по федеральному законодательству в сфере охраны здоровья. «Почему в других регионах предоставление систем НМГ за счет бюджета поддержано министерствами и главными эндокринологами, а у нас нет? — удивляется Наталья. — У нас врачи на чьей стороне? Пациентов? Или минздрава, который говорит все время, что нет денег? Да есть у них деньги!»

Системы непрерывного мониторинга глюкозы уже предоставляют детям с сахарным диабетом в Брянской, Мурманской, Белгородской, Свердловской, Пензенской областях, Дагестане, Ставропольском крае, ЯНАО, ХМАО и Забайкалье. В Пермском крае всё как обычно: прокуратура, суды, петиции и видеообращения.

После того как Наталья Маслова обратилась в Генеральную прокуратуру, в поликлинике ей выдали систему НМГ на месяц. Впереди — судебное разбирательство. Наталья опасается, что пока будет идти суд и обжалование, ребенку исполнится 18 лет (в мае 2022 года). Женщина очень хочет, чтобы правительство региона прислушалось к доводам родителей и обеспечило детей с диабетом системами НМГ за счет бюджета.

Родители детей с сахарным диабетом записали видеообращение к губернатору Пермского края Дмитрию Махонину с просьбой обеспечить детей системами НМГ.

Минздрав возражает родителям, юристы минздраву

На запрос Properm.ru минздрав Пермского края ответил, что систем НМГ нет в перечне льготных лекарств и медицинских изделий, утвержденном постановлением правительства РФ от 31 декабря 2018 года № 3053-р, а значит выдать устройство они не могут. И только федералы — уверен пермский минздрав — могут решить проблему. Но это не так. В Свердловской области спокойно приняли решение на местном уровне.

Юрист Юлия Воевода категорически не согласна с комментариями пермского минздрава. «Указывая, что перечень №3053-р исчерпывающий, специалисты минздрава вводят всех в заблуждение, так как обеспечение медицинскими изделиями проводится и по другим подзаконным актам. Поэтому №3053-р не может носить исчерпывающий характер», — поясняет она.

По словам Юлии Воеводы, также согласно подпункта 1 пункта 3, статьи 80 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» при оказании медицинской помощи в рамках ОМС не подлежат оплате за счет личных средств граждан оказание медицинских услуг, назначение и применение:

• лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов,
• медицинских изделий,
• компонентов крови,
• лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания.

«По смыслу данной статьи для медицинских изделий не требуется их наличие в каких-либо перечнях при наличии медицинских показаний и наличия медицинского изделия в стандарте медицинской помощи», — поясняет Юлия Воевода.

Родители детей с диабетом, юристы и правозащитники уверены — для того, чтобы облегчить жизнь примерно тысяче детей в Пермском крае (столько больных диабетом 1 типа), достаточно политической воли на местном уровне, а вмешательства федералов не требуется.