Posted 5 февраля 2018, 06:30
Published 5 февраля 2018, 06:30
Modified 2 марта 2023, 14:37
Updated 2 марта 2023, 14:37
Редкое генетическое заболевание туберозный склероз убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день, а у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».
«Афинитор» — новый препарат. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.
В Министерстве здравоохранения Пермского края сообщили, что необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп. Однако весь процес может занять несколько месяцев, пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь прогрессирует.
Для помощи девочкам необходимо собрать 1 млн 839 237 рублей 80 копеек. Для родителей Нины и Вики эта сумма слишком велика, но посильна для тысячи неравнодушных людей.
Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, вы можете перечислить посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом: