Posted 3 сентября 2018, 05:02

Published 3 сентября 2018, 05:02

Modified 2 марта 2023, 14:04

Updated 2 марта 2023, 14:04

Люди рядом с нами. Как инженер-дорожник создала одну из самых крутых НКО в стране

Люди рядом с нами. Как инженер-дорожник создала одну из самых крутых НКО в стране

3 сентября 2018, 05:02
Фото: Виктор Михалев для Properm.ru.
И добьется - вот увидите - добьется строительства реабилитационного центра для детей-инвалидов в Пермском крае. Средства уже заложены, место определено. А еще несколько лет назад, когда Анастасия с восторгом рассказывала мне про центры в других городах, не верилось, что в Перми появится хоть что-то подобное.

Мы знакомы с того времени, как Анастасия, уникальный, кстати, специалист в сфере дорожного строительства, пришла в редакцию со своей болью. Ее долгожданная, родившаяся здоровой дочь Таня по вине врачей (родовая травма, неверный диагноз) стала инвалидом. В то время Анастасия Гилева еще не была президентом некомерческой организации «Счастье жить», она была человеком, столкнувшимся с системой, мамой, спасающей своего ребенка, женщиной, на которую свалилось огромное горе.

Таня, Танечка, Танюша

— Анастасия, я всматриваюсь в ваши фотографии в социальных сетях, как люди, наверное, всматриваются в улыбку Джоконды. Пытаюсь разгадать секрет, увидеть, где вы прячете эту боль и эту силу. Не вяжется хрупкий образ с тем, что вы двигаете горы. Как? В чем секрет?

— Мне уже не больно. А силы дает моя Таня, мой ребенок. Вот она просыпается, и когда ей не больно, она улыбается, больше ничего не надо в жизни на самом деле. Все, что я делаю, я делаю благодаря ей, она меня как будто ведет. Пока мы вытаскивали ее с того света, разные возникали мысли, в том числе идеи насчет благотворительного фонда, я даже название ему придумала — «Анна Мария». Но в год и девять месяцев Тане поставили неправильный диагноз, эпилепсию, начали давать препараты — и ребенок стал полностью бездвижным. В больнице Москвы нам сказали: «Возвращайтесь домой, уже всё…» Мы обратились в благотворительный фонд, но нам не смогли помочь, так как нет диагноза.

Первое, что я усвоила — с системой невозможно бороться одному. Второе — систему все равно можно изменить. Скрининг, который нам тогда не сделали, сейчас делают 98% детей Пермского края. Важно, что мы сейчас помогаем другим детям, а в минздраве разработаны какие-то инструкции на основании нашего печального опыта.

— Все равно, какой-то справедливости хочется? Нет такого, что вы знаете: вот здесь в процессе я ошиблась, если бы вот так, то выиграла бы?

— Нет, я нигде не ошиблась, все было на нашей стороне. Просто суд у нас… Если с органами законодательной и исполнительной власти можно работать адекватно, то суд это непрозрачно, и у них судебная неприкосновенность. Они как-то так сделали, что мы не смогли в Верховный суд подать иск.
— А как такое возможно?
— Не знаю. Мы же дальше хотели в Европейский суд по правам человека подавать, но не смогли воспользоваться этим правом. Мы сделали максимальное, что было в наших силах. Но у суда нет задачи защищать права людей. Мало у кого вообще есть такая задача.

Подпишитесь