— О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 2007 году. Это было в Санкт-Петербурге. Когда поставили диагноз, был шок. Выявилось случайно: пошел в больницу с герпесом, наряду с другими анализами мне предложили сдать тест на ВИЧ. Предложили, потому что тест на ВИЧ — исключительно добровольное исследование за некоторыми исключениями, которые прописаны в законодательстве. Так и узнал. Единственное, что сказал врач: «К счастью, сейчас уровень фармакологии, медицины высокий, если начнешь принимать терапию, то проживешь долго и счастливо». Он сумел до меня это донести. Я услышал.
Информации тогда было мало, поэтому я пошел в интернет. Слава Богу, мне тогда не попались на глаза сайты с ВИЧ-отрицанием. Но даже если бы они попались, я, наверное, не воспринял бы их, так как там нет научной обоснованности. Много полезной информации нашёл на сайте AIDS.ru, который был создан Николаем Недзельским (один из первых ВИЧ-активистов в России — Properm.ru). К сожалению, его сейчас с нами нет, и не стало этого замечательного информационного портала. Тогда в центре СПИДа не было равных консультантов. Был только психолог.
— Кто такой равный консультант?
— Это человек, который тоже живет с ВИЧ, но имеет определенный жизненный опыт. Он более продвинутый, имеет опыт принятия диагноза, лечения. Консультирует по принципу «равный — равному». Для пациента это важно. Одно дело, когда врач консультирует тебя. Другое — когда с тобой разговаривает человек, который знает проблему изнутри и сам все это пережил. Доверия к нему больше. Еще существуют группы взаимопомощи, где люди делятся своим опытом жизни с ВИЧ.
— Есть ли в Перми группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированым больным?
— В Перми есть такая группа. Люди сами собираются, рассказывают о проблемах, обсуждают насущные вопросы, в том числе и не связанные с ВИЧ. Она, как правило, собирается раз в неделю. Группу ведет равный консультант. Мы собираемся не только в группе взаимопомощи, но и устраиваем совместные досуговые мероприятия — боулинг, отдых на природе, культпоходы.
— Кто туда приходит? Те, кто только что узнал о диагнозе?
— Это люди, живущие с ВИЧ, в том числе новички недавно узнавшие о своём ВИЧ–статусе, старожилы. Я ходил в эти группы, когда уже принял свой диагноз: людей приводил, сам консультировал.
— Период принятия диагноза длился долго?
— В принципе, да. Я не так часто посещал СПИД-центр, как это следовало.
— Пропускал лечение?
— Нет, у меня тогда не было лечения. Просто наблюдался в центре СПИД. Тогда были такие стандарты оказания медпомощи если имунный статус 350 и больше, то терапию не назначали. Да и такого массового лечения, как сейчас, тогда не было.
Я начал принимать лекарства от ВИЧ в апреле 2010 года, после того, как в конце 2008 года у меня нашли туберкулез лимфоузлов. Но и здесь все было непросто. Я лечился от туберкулеза 20 месяцев.
Противотуберкулезная терапия — серьезная вещь. АРВТ (антиретровирусная терапия для лечения ВИЧ— Properm.ru), по сравнению с ней, — цветочки. При приеме противотуберкулезных препаратов появляются очень сильные побочные эффекты. К тому же, препараты все старые. Новых, в принципе, нет. Их просто не разрабатывают.
В апреле 2010 года началось обострение туберкулеза. Появилась отрицательная динамика: лимфоузлы увеличились. Вот тогда врач и сказал: «Езжай за АРВТ». Когда пришел на прием весной, там уже был другой врач. Он сразу спросил: «Зачем от терапии отказались?» Я опешил: «Как отказался? Мне врач сказал, что у меня все в норме: закончим пить туберкулезную, начнем эту». Он ответил: «Так у вас тогда вирусная нагрузка (количество вируса в крови на один миллилитр крови — Properm.ru) была 400 тыс.»
А ведь еще осенью 2009 года во время посещения СПИД-центра я спрашивал врача: «Может, вы назначите АРВТ?» Он говорил: «Нет. У тебя показатели нормальные. Зачем две химии сразу? Закончишь одну, начнем другую». Ключевые слова — у тебя показатели в норме. Я не спросил количественное значение показателей: ни иммунных клеток, ни вирусную нагрузку. Я поверил врачу, и в этом была моя ошибка.
Вот тогда я присел. Если бы я начал лечение от ВИЧ-инфекции раньше, скорее всего, обострения не случилось бы. И туберкулез я бы вылечил быстрее. В моем случае вирус на фоне туберкулеза вырос настолько, что иммунитет снизился, и организму не помогали даже таблетки. Через четыре месяца после начала приема лекарств от ВИЧ-инфекции туберкулез был побежден.
С тех пор я знакомым объясняю: «Если врач вам говорит, что показатели в норме, просите назвать эту норму в цифрах, потому что доверять доктору можно, но у тебя есть право знать состояние своего здоровья». Это касается не только вирусной нагрузки имунного статуса. Будь это биохимия, или просто общий анализ крови. Нет такого понятия — норма. Есть показатели, которые показывают состояние здоровья.
— Как ты начал помогать другим больным?
— Я зарегистрировался на одном из сайтов для «положительных». Сначала это был сайт знакомств, доска объявлений. Я на нем находил ссылки, читал разные статьи. Потом к этому сайту прикрутили форум. На нем один врач всех консультировал. Но многие задавали юридические вопросы, на которые никто не отвечал. У меня юридическое образование, и я начал консультировать их заочно. Мне пришлось освежить свои базовые знания по юриспруденции и изучить много нового.
Вопросы были типичные: дискриминация на рабочих местах, социальная стигматизация, отношение врачей (чаще всего, нарушение медицинской этики), не назначение АРВТ, необоснованная замена схемы лечения. Начал изучать стандарты оказания медицинской помощи. Потом познакомился с активистами. В 2011 году появилось движение «Пациентский контроль». Я был одним из тех, кто стоял у истоков его создания.
— Зачем нужна была организация?
— Для решения проблемы с перебоями лекарств. Проблемы случаются весной, или в начале лета — когда заканчивается предыдущий запас, а новых препаратов еще нет.
Активисты в разных регионах выходили на пикеты. Тогда с этим было проще. Не было бешеных штрафов за несогласованные акции. Можно было провести не одиночный, а массовый пикет и заплатить штраф в 500 рублей.
Движение получило свое название в июне 2011 года. Однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты из более 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме лекарственного обеспечения людей, живущих с ВИЧ.
Мы отстаивали право на доступ к лечению. «Наши смерти — ваш позор!» — кричали мы. Я помогал организовать и провести протестную акцию в Тольятти. Со временем мы поняли, что все наши действия в регионах при взгляде со стороны не выглядят как выступления единого фронта. Тогда и появилось решение организовать движение «Пациентский контроль», чтобы оно стало единым для всех.
В 2011 году сделали страницу общественного движения в «Вконтакте». Тогда была встреча с журналистами у нашего активиста Саши Волгиной. Она мне позвонила и сказала: «У меня тут встреча с журналистами, а у нас даже никакой страницы нет». Я за ночь создал страницу «Вконтакте» и наполнил ее контентом.
Позже появился сайт Перебои.Ру, на котором собирается информация о проблемах с лекарственным обеспечением. Информация здесь не только собирается, но и ведётся консультация пациентов. 1 декабря 2011 года мы провели очень радикальную акцию. К тогдашнему Минздравсоцразвития РФ мы принесли два гроба, в которых символично «хоронили» профилактику и лечение.
— Как новое пациентское движение повлияло на общество, государство?
—Мы все выступали под одним «брендом». Мы знали, кто, что и когда планирует. Выходили на акции единым «фронтом». Тогда же начали взаимодействовать с журналистами.
В 2011 году, чтобы журналисты написали о ВИЧ-инфекции, перебоях с лекарствами, надо было бегать за ними и уговаривать: «Напишите, пожалуйста». А они отвечали: «День борьбы со СПИДом уже прошел», или «День борьбы со СПИДом еще далеко».
Все публикации в СМИ тогда привязывались к этим двум датам: третье воскресенье мая (День памяти умерших от СПИДа) и 1 декабря (День борьбы со СПИДом). В эти дни из каждого утюга вещали про ВИЧ. Постепенно нам удалось привлечь внимание журналистов к проблемам живущих с ВИЧ. О них стали писать не два раза в год. СМИ стали обращаться не только за комментариями, но и информацией для больших материалов. Начался диалог с Минздравом РФ и региональными СПИД-центрами, который и сейчас успешно продолжается.
— Тогда смертность от СПИДа была высокой?
— Надо посмотреть статистику. Люди, безусловно, умирали. Но умирали от чего? Некоторые отрицали факт болезни: не лечились, говорили, что организм сам справится. Утверждали, что таблетки, химия — это все фигня. Кто-то не получал терапию за счет государства.
— Схемы лечения были такими же, как сейчас?
— Первый ряд препаратов да. Но не было некоторых лекарств, которые есть сейчас.
— Лечение со временем улучшилось?
— Появились новые препараты. Сейчас многих больных начинают лечить, как и раньше: «эфавиренз», «ламивудин», «зидовудин» — это часть препаратов первой линии из стандартов лечения ВИЧ. Это самая первая схема, которую потом корректируют под пациента, если у него, допустим, появляется «побочка».
Например, «ламивудин», хоть и старый препарат, но неплохой, идет с минимумом «побочек». «Зидовудин» — самый первый — гораздо хуже. У него много отложенных побочных эффектов. Тот же «эфавиренз» — тоже старенький, у некоторых влияет на психику, ухудшает сон.
Я бы всем посоветовал при наличии побочных эффектов не опускать руки, а взаимодействовать с врачом для подбора оптимальной схемы. Если не удалось найти контакт с врачом, то надо идти к завполиклиникой, заместителю главного врача. Поверьте, вопрос решить можно.
— Основная масса пациентов — что это за люди?
— ВИЧ уже давно выбрался из маргинальной группы. Больше половины больных в России — это работающее население от 30 до 50 лет. Есть среди ВИЧ-позитивных много успешных людей. Поэтому говорить о том, что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов, наркоманов, секс-работников, бомжей — неверно.
ВИЧ вырвался из этих границ, потому что со стороны государства не было надлежащей профилактики среди наркопотребителей. К сожалению, в России нет культуры использования презерватива. «Ты здоровая?» « Да!» И понеслось. Через три месяца начинаются проблемы со здоровьем. Доктор говорит: «А не сдать ли вам на ВИЧ?» Бац. И тест положительный.
Многие женщины узнают о диагнозе при постановке на учет по беременности. То есть, они заразились ВИЧ от единственного партнера, который скрывал это и не лечился. А если бы он лечился, у него была бы подавленная вирусная нагрузка, и он не заразил бы. Ведь человек, который принимает терапию и имеет подавленную вирусную нагрузку больше шести месяцев, не способен к передаче ВИЧ-инфекции половым путем. Сегодня это знают немногие.
— Лекарства надо всю жизнь принимать?
— Каждый день. Либо каждые 12 часов, либо через 24 часа. Все зависит от схемы. Ее можно прерывать только по медицинским показаниям, когда она не эффективна (может быть такое), либо появились побочные эффекты, которые ухудшают качество жизни.
Если «побочки» жесткие, назначают другую схему. Проводят тест на резистентность (невосприимчивость вируса к принимаемым препаратам — Properm.ru), смотрят, на какие группы препаратов есть резистентность или нет. Так просто бросить терапию нельзя, почему мы и выступаем за то, чтобы не было перебоев. Это чревато тем, что у тебя вирус может стать резистентным.
Согласно последним клиническим исследованиям, человек, живущий с ВИЧ, принимающий лечение и имеющий подавленную вирусную нагрузку, может прожить столько же, если бы у него не было ВИЧ–инфекции.
ВИЧ-пожительные женщины при соблюдении всех рекомендации врачей рожают здоровых детей. ВИЧ не передаётся в быту. Этот вирус выбрал для своей жизнедеятельности только кровь, грудное молоко, вагинальный секрет, сперму. В слюне его количество настолько мало, что для того, чтобы заразиться надо выпить, наверное, ванну слюнной жидкости.
— Возможно ли узнать, от кого заразился?
— Когда я спрашивал у врача, сколько лет у меня ВИЧ, он сказал, точно определить невозможно. Просил рассказать о последних годах перед постановкой диагноза, когда, чем и как болел.
Точное время заражения возможно вычислить в том случае, если у тебя был один половой партнер, и после него никого не было. Если, конечно, у тебя были моногамные отношения. Но, к сожалению, сейчас у многих полигамные отношения.
Если говорить о себе, мы с ней познакомились в 2004 году. Встречались. Женщина была не замужем, двое детей. Сначала во время секса мы пользовались презервативом. Потом, когда сдали анализы на все заболевания, передающиеся половым путем, кроме ВИЧ, и ничего не нашли, решили не предохраняться.
Почему еще я думаю, что от нее заразился ВИЧ. Она рассказывала, что у нее до меня был мужчина, с которым они расстались, так как он употреблял наркотики. Она не знала, что он наркоман, пока из дома не начали пропадать вещи, деньги.
Позже, когда я узнал о диагнозе, пытался найти ее. Приехал в ее квартиру, там уже жили другие люди. Они сказали, что она куда-то уехала. Пытался навести справки через знакомых в милиции, так и не нашел.
— После того, как тебе поставили диагноз, ты пытался с кем-то построить отношения?
— Одна из первых попыток была завести дискордантные отношения (когда один из партнеров не иметт ВИЧ-статуса — Properm.ru). Причем она с самого начала знала, что у меня «плюс». Она была «минус», из соседнего региона. Я поехал к ней познакомиться на три-четыре дня, в итоге остался на три недели.
Потом мы договорились, что она приедет ко мне в гости, я её свожу в Кунгурскую ледяную пещеру. Но когда я уехал, там, видимо, появились страхи из-за моего ВИЧ. И отношения прекратились.
— А с «плюсом» пробовал?
— Пробовал. Но не получалось не потому что «плюс» — «плюс». Свою роль сыграли другие человеческие факторы.
Я знаю дискордантные пары, когда один «плюс», другой «минус». Живут, растят детей. Обычно женщина бывает «плюс», мужчина «минус», так как мужчины пофигистически относятся к своему здоровью. Для них факт, что у супруги «плюс», это не такой удар, как для женщин.
Скажи вот человеку, что у тебя ВИЧ, что с ним будет? Это же психологический удар. Все! Жизнь закончилась! Вот такие представления сегодня. Никто не знает, что если следить за здоровьем, регулярно посещать врачей, все не так страшно. Но у нас люди такие, что их даже пинками на диспансеризацию не загонишь.
— С какими проблемами чаще всего сталкиваются живущие с ВИЧ?
— К сожалению, существует проблема с лекарственным обеспечением. В одном регионе перестали выдавать «интеленс» — один из современных препаратов с безопасным профилем, который сегодня заменяют аналогами. В Санкт-Петербурге лекарства выдают только на месяц.
— А тебе лично приходилось сталкиваться с нарушением твоих прав?
— Это был мой работодатель, который знал о моём статусе. У нас в то время были доверительные отношения. Потом с ним что-то произошло: после того, как я сказал, что
мне необходимо ехать лечить туберкулёз лимфоузлов, он начал «закручивать гайки» и
создавать невыносимые условия работы. Мне было не до борьбы за свои права. Здоровье
дороже. Я уволился и занялся своим здоровьем. Может быть, этот случай и подтолкнул меня к тому чтобы заняться защитой прав больных ВИЧ.
— Расскажи про фильм «ВИЧ и туберкулез»?
— Мы с коллегой сняли фильм, в основу которого положены три личные истории живущих с ВИЧ. Три героя рассказывают, с чем им пришлось столкнуться, и как каждый из них переживал, когда ему поставили диагноз. В фильме есть и моя история. После того, как фильм вышел в интернет, мы получили много писем с благодарностью.
— В Пермском крае уже 27,5 тыс. заболевших ВИЧ. Можно ли как-то сдержать эпидемию?
— Качественная санитарно-просветительная работа. У нас в крае наблюдается тенденция к увеличению возраста вновь выявленных с ВИЧ-инфекцией. Если в 2001 году средний возраст составлял 22,5 года, то в 2017 — 35,7. И эта тенденция наблюдается по всей России. Вирус уже покорил работоспособную часть населения. В Пермском крае наиболее пораженными возрастными группами являются лица от 30 до 40 лет, то есть наиболее трудоспособная часть населения.
В крае, как и в России в целом, преобладает половой путь передачи инфекции. ВИЧ поражает работоспособное население. Если первичная профилактика среди молодёжи дала свои результататы, то среди взрослого населения профилактики, на мой взгляд, практически нет. Статистика тому подтверждение. Большинство считает, что ВИЧ их не коснётся, и это мнение глубоко ошибочно. Плакаты и ролики на телевидении не работают. И чтобы достучаться до этой группы населения надо активней заниматься профилактическими мероприятиями на рабочих местах. Работающее население, как правило, занятое — работа, дом. И, на мой взгляд, место их работы это то место, где можно организовывать такие мероприятия.
С 2015 года в Пермском крае реализуется проект «Профилактика ВИЧ/СПИД на рабочих местах». Считаю, что этот проект следует не просто продолжать, но делать его более широким, массовым. Благодаря тому опыту, который был получен мною на семинаре и мероприятиях, организованных Минтрудом России и бюро Международной организации труда в России, я бы с большим желанием принял участие в таких мероприятиях в нашем крае.
Помните, что ВИЧ не знает ни возраста, ни пола, ни должности, ни национальности. Лечение помогает мне, и я живу полной жизнью. Сдайте тест на ВИЧ. Сделайте это сегодня и берегите себя.
— Ты несколько лет занимался защитой прав пациентов живущих с ВИЧ. Можешь рассказать о каком–нибудь случае?
— Самым важным в моей адвокации было признание незаконными меток, которые ставят в поликлиниках на обложку амбулаторных карт ВИЧ-положительным. Метки ставили повсеместно. Только в Самарской области появление метки было закреплено приказом минздрава Самарской области.
В 2014 году на международной конференции по ВИЧ/СПИД в Москве во время выступления министра здравоохранения я вышел с плакатом «В Самаре клеймят ВИЧ-пациентов. По закону». У меня был подготовлен текст обращения о признании данных меток незаконными. Обращение подписали несколько десятков участников конференции. Но широкий резонанс эта акция протеста получила только благодаря тому, что о ней написал «Московский Комсомолец».
О ней также написали несколько самарских СМИ. Был сюжет по телевидению. Я вышел на пикет во время конференции, потому что понимал, что только так можно привлечь широкое внимание к проблеме, чтобы её не замолчали. Но и то пришлось несколько месяцев переписываться с минздравом Самарской области, минздравом России, генеральной прокуратурой и прокуратурой Самарской области. В итоге прокуратура Самарской области признала эти метки незаконными, раскрывающими тайну диагноза. Именно благодаря такому ответу прокуратуры и наш краевой минздрав издал циркуляр для главных врачей о незаконности меток.
— А как у нас в крае складывается ситуация с доступом к лечению?
— Наш регион в этом плане среди лучших. Мне есть с чем сравнить, так как я общаюсь с пациентами из многих регионов. На моей памяти в крае был только один значительный перебой — в июне 2014 года. Тогда региональным Минздравом не были своевременно объявлены аукционы и возник дефицит некоторых лекарственных препаратов. Наш активист Николай Баранов вышел тогда с одиночным пикетом к зданию правительства Пермского края. Тогда же его пригласили на прием к министру здравоохранения Пермского края. В результате, проблема решилась. У активистов края налажено конструктивное взаимодействие с руководством центра СПИД, проходят встречи с участием пациентов и руководства центра.
В статье использованы фотографии Алексея Шарипова и Натальи Заманских