Борьбе с онкогематологией в Пермском крае Светлана Намитова отдала сердце

«Пришла в общественную деятельность через личную историю. Когда ты сам прошел онкологическое заболевание, тебе понятно, что чувствует человек в похожей ситуации, и сегодня я могу помочь таким же, как и я», — говорит Светлана.

У неё слегка грубоватый голос — последствие операции на щитовидной железе после перенесенного онкологического заболевания. С болезнью Светлана Намитова мужественно сражалась три года и победила. Это был конец 90-ых. А в середине нулевых — новый удар. Миелолейкозом — разновидностью рака крови, заболела мама Светланы. Вот с этого момента наша героиня и погрузилась с головой в вопросы лечения онкогематологических заболеваний и реабилитации после них.

«Дело в том, что в 2006-ом году лечение онкогематологии в регионе было очень слабым. Когда мама заболела, с нами работал волонтёр, у которого в последующем тоже обнаружили хронический миелолейкоз. К сожалению, он умер, но незадолго до смерти он попросил меня помочь в его деле. И я не знала на тот момент, во что ввязываюсь. Это было незнакомое для меня поле», — рассказывает Светлана Анатольевна активистам проекта #безграничные_возможности2022.

Это была, действительно, terra incognita. Она шла наугад, ступала в темноте. Проторенной тропы не было. Её приходилось протаптывать самой. Тот волонтёр, по сути, перед смертью передал ей в наследство свою борьбу за право людей с онкозаболеваниями крови на помощь, а фактически — на будущее, на жизнь. Проще говоря — на лечение и современную диагностику, которые в середине нулевых не отличались высоким качеством.

«На территории региона удалось инициировать включение в ОМС дорогостоящей диагностики для пациентов с онкологическими заболеваниями крови, что позволяет пациентам, не выезжая из Пермского края, осуществлять контроль течения заболевания. По обращениям жителей из Пермского края помогаю в решении вопросов в сфере здравоохранения: спорные вопросы, потребность в обследованиях, госпитализациях, выписки льготных рецептов по показаниям, вопросы по отовариванию льготных рецептов в аптеках региона».

Иными словами, за помощью к Светлане обращается целая армия пациентов с раком крови. С кем-то она психолог, с кем-то юрист, но для подавляющего большинства больных — она и то, и другое, а по сути — пробивная мощь. «Ситуации бывают разные», — улыбается наша героиня. И для полноценной помощи нужна команда, нужны полезные связи. Вот почему она тесно взаимодействует со специалистами регионального Минздрава, Росздравнадзора, с Уполномоченным по правам человека в Пермском крае — порой за день она совершает десятки звонков, чтобы один единственный пациент получил надежду на выздоровление. Кому-то она помогает достать дорогостоящие лекарства, кому-то организует высокоточные медицинские обследования. Главная цель — спасти человеку жизнь. И если ради этого надо разбудить среди ночи министра — что ж… за этим дело не встанет.

«Наверное, самое большое достижение — это спасенные судьбы людей, не погибших от заболеваний, научившихся жить в новых условиях. Счастье видеть, как у подопечных реализуются мечты, рождаются дети и внуки, они путешествуют, есть успехи в работе. Это все то, что не показать в цифрах и в графиках».

Подвижник, общественный деятель, человек, для которого потребности других перекрывают собственные. В настоящее время на волонтерских началах Светлана Намитова является общественным помощником Уполномоченного по правам человека в Пермском крае, председателем Совета по защите прав пациентов при региональном Росздравнадзоре, членом Общественного совета при Минздраве и Минтруде. Её труд — ежедневный и изматывающий. И иногда по вечерам она расстраивается совершенно по-особому, если приходит известие о том, что кого-то спасти не удалось, чью-то жизнь рак крови отвоевал навсегда и безвозвратно. Утешением в такие моменты служит лишь одно:
«Судьбы людей, похоронивших родного человека, которого мы не смогли спасти. Близкие были подготовлены к смерти и уход родного человека восприняли не так больно, как если бы это было неожиданно».

Делай, что должно и будь, что будет — таков девиз нашей героини.

«Есть мечта, чтобы каждому человеку, который приходит в этот мир, при рождении давалось бы здоровье. К сожалению, это невозможно. Так или иначе, человек в течение жизни болеет, и мне очень хочется, чтобы люди осознанно относились к себе, к той жизни, которую они проживают. И чтобы, по возможности, не доводили до хронических заболеваний, которые изменят их качество жизни, а если они с ними столкнулись всё-таки, то были бы дисциплинированными пациентами, которым не страшно даже онкологическое заболевание».

В каждом ее слове чувствуется уверенность. Потому что абсолютно под каждым словом Светлана готова подписаться ценой собственного опыта. Сильная, независимая, упрямая в достижении целей, но в то же время — спокойная и рассудительная — эта женщина, словно маяк, свет которого виден из любой точки бескрайнего моря жизни.
«Хочется жить до дрожи в коленках! И мир такой огромный, что хочется попробовать всё. Каждый день — он уникален, ну как им не воспользоваться? »