Пермячка к 18 годам весила 10 килограммов. Лишь через суд семья Вики добилась питания

Пермячка Вика Симонова к своему совершеннолетию весила 10 кг и выглядела как трёхлетний ребёнок. На обычную еду у девочки с тяжёлыми заболеваниями была сильная аллергия. Набрать вес ей помогли неравнодушные люди, которые собрали средства на лечебное питание, рассказывают в фонде «Дедморозим».

Молодым взрослым с инвалидностью в России получить спецпитание за счёт бюджета даже по жизненным показаниям практически нереально. Поэтому только через суд получается добиться восстановления прав.

Мама Вики Ольга Симонова признаётся: реализовать право дочери на спецпитание подтолкнула острая жизненная ситуация — у неё началась крапивница. Аллергическую реакцию вызывала обычная еда и даже вода.

«Мне тогда посоветовали обратиться в „Дедморозим“, и врач подобрала нам оптимальную лечебную смесь, — рассказывает Ольга. — Мы получили её в детской поликлинике бесплатно, но когда Вике исполнилось 18 лет, ситуация изменилась. В больнице для взрослых нам отказали, и мы снова обратились в „Дедморозим“. Нас и в этот раз поддержали, за что я очень благодарна. Пока мы вместе со специалистом по социально-правовой работе Дарьей готовили документы, мне даже звонили из прокуратуры: мы на вашей стороне. В начале марта мы получили первые 20 банок нужной смеси, в решении суда есть формулировка, что дочь будет получать питание до того времени, пока нуждается».

Как отмечает координатор по взаимодействию с органами государственной власти фонда «Дедморозим» Екатерина Осипова, обязанность закупать и передавать лечебное питание на основании ФЗ №323 министерство здравоохранения РФ делегировало региональному ведомству. И, несмотря на отсутствие локального нормативного документа, Пермский край готов взять на себя ответственность за обеспечение взрослых лечебным питанием по жизненным показаниям: «Можно сказать, что практика уже сложилась — благодаря реализованному опыту одних подопечных „Дедморозим“ питание получают и другие. В 2022 году Егор Ильин с миодистрофией Дюшенна стал первым в России, кто получил необходимую смесь за счёт бюджета. Но главное, что этого и сейчас удалось достичь совместно с государственными службами. В судах нас поддержали и уполномоченный по правам человека в Пермском крае, и региональная прокуратура. В результате этой работы теперь правительство планирует оказывать помощь молодым взрослым, нуждающимся в лечебном питании, за счёт краевого бюджета — уже без необходимости обращаться в суд».

Благодаря необходимой смеси Вика поправилась на 13 кг и подросла, сейчас её вес стабилен, и мама за неё спокойна. Важно, что на всём пути длиной в полтора года семью поддерживали неравнодушные пермяки, и это итог совместных усилий.

Ранее мы рассказывали, что жизнь 13-летнего Кирилла Останина из Лысьвы полностью зависит от кислородного концентратора, к которому мальчик подключен постоянно. Любые перебои с электричеством могут стать смертельными для ребенка.