Мальчик с редчайшим заболеванием отмечает свой первый год жизни благодаря пермякам

Мальчик с первичной энеропатией из Пермского края, Ярослав Кустов, отпраздновал свой первый день рождения. Это стало возможным благодаря сборам пермяков, сообщает фонд «Дедморозим».

В апреле фонд открыл самый крупный сбор за последние пять лет в 5 млн рублей для Ярика Кустова. Малыш единственный в Пермском крае с первичной энтеропатией. Его организм совершенно не усваивает обычную еду, поэтому он может питаться только внутривенно. На выделение бюджетных средств для закупки дорогостоящего питания уходят месяцы, а пермяки уже собрали половину суммы. Благодаря этому Ярик отпраздновал свой первый день рождения.

Сейчас у малыша появились дополнительные 125 дней — одна минута с учётом затрат на лечебные растворы и капельницу стоит 13 рублей. Специальное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это по-прежнему его единственный шанс. После обследования в федеральном центре мальчику скорректировали состав, ведь он растёт и нуждается в насыщении микроэлементами.

Диагноз Ярослава очень редкий — родителям известно только ещё о четырёх ребятах с такой же проблемой в России. Поддержать семью малыша, чтобы он продолжал радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим».