Получайте оповещения

в вашем браузере

Подписаться Нет, спасибо

Вконтакте

Facebook

Подписаться на рассылку

Жизнь с плюсом. Реальная история пермяка, который много лет живет с ВИЧ-инфекцией

18 марта 2019, 15:01
интервью

Жизнь с плюсом. Реальная история пермяка, который много лет живет с ВИЧ-инфекцией
Фото: Facebook Александра Ездакова
Пермяк Александр Ездаков живет с ВИЧ-статусом уже 12 лет. В интервью Properm.ru он рассказал о жизни с ВИЧ, и почему живущие с ВИЧ нуждаются в юридической помощи.

 — О том, что у меня ВИЧ, я узнал в 2007 году. Это было в Санкт-Петербурге. Когда поставили диагноз, был шок. Выявилось случайно: пошел в больницу с герпесом, наряду с другими анализами мне предложили сдать тест на ВИЧ. Предложили, потому что тест на ВИЧ — исключительно добровольное исследование за некоторыми исключениями, которые прописаны в законодательстве. Так и узнал. Единственное, что сказал врач: «К счастью, сейчас уровень фармакологии, медицины высокий, если начнешь принимать терапию, то проживешь долго и счастливо». Он сумел до меня это донести. Я услышал.

Информации тогда было мало, поэтому я пошел в интернет. Слава Богу, мне тогда не попались на глаза сайты с ВИЧ-отрицанием. Но даже если бы они попались, я, наверное, не воспринял бы их, так как там нет научной обоснованности. Много полезной информации нашёл на сайте AIDS.ru, который был создан Николаем Недзельским (один из первых ВИЧ-активистов в России — Properm.ru). К сожалению, его сейчас с нами нет, и не стало этого замечательного информационного портала. Тогда в центре СПИДа не было равных консультантов. Был только психолог.

— Кто такой равный консультант?

 — Это человек, который тоже живет с ВИЧ, но имеет определенный жизненный опыт. Он более продвинутый, имеет опыт принятия диагноза, лечения. Консультирует по принципу «равный — равному». Для пациента это важно. Одно дело, когда врач консультирует тебя. Другое — когда с тобой разговаривает человек, который знает проблему изнутри и сам все это пережил. Доверия к нему больше. Еще существуют группы взаимопомощи, где люди делятся своим опытом жизни с ВИЧ.

— Есть ли в Перми группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированым больным?

 — В Перми есть такая группа. Люди сами собираются, рассказывают о проблемах, обсуждают насущные вопросы, в том числе и не связанные с ВИЧ. Она, как правило, собирается раз в неделю. Группу ведет равный консультант. Мы собираемся не только в группе взаимопомощи, но и устраиваем совместные досуговые мероприятия — боулинг, отдых на природе, культпоходы.

— Кто туда приходит? Те, кто только что узнал о диагнозе?

 — Это люди, живущие с ВИЧ, в том числе новички недавно узнавшие о своём ВИЧ–статусе, старожилы. Я ходил в эти группы, когда уже принял свой диагноз: людей приводил, сам консультировал.

— Период принятия диагноза длился долго?

 — В принципе, да. Я не так часто посещал СПИД-центр, как это следовало.

— Пропускал лечение?

 — Нет, у меня тогда не было лечения. Просто наблюдался в центре СПИД. Тогда были такие стандарты оказания медпомощи если имунный статус 350 и больше, то терапию не назначали. Да и такого массового лечения, как сейчас, тогда не было.

Я начал принимать лекарства от ВИЧ в апреле 2010 года, после того, как в конце 2008 года у меня нашли туберкулез лимфоузлов. Но и здесь все было непросто. Я лечился от туберкулеза 20 месяцев.

Противотуберкулезная терапия — серьезная вещь. АРВТ (антиретровирусная терапия для лечения ВИЧ— Properm.ru), по сравнению с ней, — цветочки. При приеме противотуберкулезных препаратов появляются очень сильные побочные эффекты. К тому же, препараты все старые. Новых, в принципе, нет. Их просто не разрабатывают.

В апреле 2010 года началось обострение туберкулеза. Появилась отрицательная динамика: лимфоузлы увеличились. Вот тогда врач и сказал: «Езжай за АРВТ». Когда пришел на прием весной, там уже был другой врач. Он сразу спросил: «Зачем от терапии отказались?» Я опешил: «Как отказался? Мне врач сказал, что у меня все в норме: закончим пить туберкулезную, начнем эту». Он ответил: «Так у вас тогда вирусная нагрузка (количество вируса в крови на один миллилитр крови — Properm.ru) была 400 тыс.»

А ведь еще осенью 2009 года во время посещения СПИД-центра я спрашивал врача: «Может, вы назначите АРВТ?» Он говорил: «Нет. У тебя показатели нормальные. Зачем две химии сразу? Закончишь одну, начнем другую». Ключевые слова — у тебя показатели в норме. Я не спросил количественное значение показателей: ни иммунных клеток, ни вирусную нагрузку. Я поверил врачу, и в этом была моя ошибка.

Вот тогда я присел. Если бы я начал лечение от ВИЧ-инфекции раньше, скорее всего, обострения не случилось бы. И туберкулез я бы вылечил быстрее. В моем случае вирус на фоне туберкулеза вырос настолько, что иммунитет снизился, и организму не помогали даже таблетки. Через четыре месяца после начала приема лекарств от ВИЧ-инфекции туберкулез был побежден.

С тех пор я знакомым объясняю: «Если врач вам говорит, что показатели в норме, просите назвать эту норму в цифрах, потому что доверять доктору можно, но у тебя есть право знать состояние своего здоровья». Это касается не только вирусной нагрузки имунного статуса. Будь это биохимия, или просто общий анализ крови. Нет такого понятия — норма. Есть показатели, которые показывают состояние здоровья.

— Как ты начал помогать другим больным?

 — Я зарегистрировался на одном из сайтов для «положительных». Сначала это был сайт знакомств, доска объявлений. Я на нем находил ссылки, читал разные статьи. Потом к этому сайту прикрутили форум. На нем один врач всех консультировал. Но многие задавали юридические вопросы, на которые никто не отвечал. У меня юридическое образование, и я начал консультировать их заочно. Мне пришлось освежить свои базовые знания по юриспруденции и изучить много нового.

Вопросы были типичные: дискриминация на рабочих местах, социальная стигматизация, отношение врачей (чаще всего, нарушение медицинской этики), не назначение АРВТ, необоснованная замена схемы лечения. Начал изучать стандарты оказания медицинской помощи. Потом познакомился с активистами. В 2011 году появилось движение «Пациентский контроль». Я был одним из тех, кто стоял у истоков его создания.

Акция «Пациентского контроля» за доступное лекарственное обеспечение у фармкомпании ViiV в июле 2012 года

— Зачем нужна была организация?

 — Для решения проблемы с перебоями лекарств. Проблемы случаются весной, или в начале лета — когда заканчивается предыдущий запас, а новых препаратов еще нет.

Активисты в разных регионах выходили на пикеты. Тогда с этим было проще. Не было бешеных штрафов за несогласованные акции. Можно было провести не одиночный, а массовый пикет и заплатить штраф в 500 рублей.

Движение получило свое название в июне 2011 года. Однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты из более 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме лекарственного обеспечения людей, живущих с ВИЧ.

Чтобы продолжить чтение статьи, нажмите «Читать полностью».

 

В статье использованы фотографии Алексея Шарипова и Натальи Заманских