Смертельно больным детям из Прикамья перечислили 150 миллионов рублей на жизненно важные лекарства

На прошлой неделе в «Краевую детскую клиническую больницу» поступила первая партия препарата «Спинразы», который получат 10 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Пермского края. Лекарства на сумму около 150 млн рублей были закуплены фондом «Круг добра», рассказал учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

Вопрос о выделении средств из федерального бюджета на дорогостоящий препарат (курс инъекций «Спинразы» стоит до 29 млн рублей в год) был озвучен в прошлом году во время прямой линии с Владимиром Путиным. Глава государства поддержал предложение Дмитрия Жебелева. В качестве источников финансирования было предложено взять средства, которые бюджет получает из «налога для богатых» — доход свыше 5 млн рублей. По оценкам правительства это должно принести около 60 млрд рублей в год.

Спинальная мышечная атрофия - это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных. В 2019 году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь, — он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана.