В Пермском крае родители детей с диабетом вновь собрались в прокуратуру и пишут Путину

«Минздрав региона отказывает в том, что положено»

Ольга Мельникова готовит обращение в министерство здравоохранения Пермского края и региональную прокуратуру. Ее сын Андрей 10 из 11 лет жизни болеет сахарным диабетом. С 4 лет он находится на постоянном мониторинге, не было ни одного дня без измерений уровня глюкозы.

Последнюю помпу для измерения уровня глюкозы ему установили по ОМС в прошлом году в Уфе. К этой помпе нужны сенсоры, но в Пермском крае в прошлом году на Андрея не было закуплено сенсоров (так как помпа установлена в другом регионе), и родители покупали их самостоятельно — заказывали в Европе те, которые пока не сертифицированы в России.

Один сенсор стоит 6 тыс. рублей, а с изменением курса цена выросла до 8 тыс. Одного сенсора хватает на 2 недели. Заявку на получение сенсоров бесплатно на этот год Ольга оставляла, и в апреле ей их выдали по ОМС с расчетом на один квартал.

Разговор, по словам Ольги, был не из приятных. На свои вопросы, почему ей дали сенсоров на три меньше, ответа она не получила. Всё закончилось повышенным тоном с обеих сторон.

О проблемах с закупками систем НМГ (непрерывного мониторинга глюкозы) Properm.ru уже писал. В конце прошлого года правительство Пермского края приняло решение о снабжении детей с диабетом системами НМГ, выделено 117 млн рублей, но закупка не объявлена, порядок выдачи не принят. Пока проблемы не исчезли, к ним добавились и другие.

Снежана Усова с января судится с минздравом. Ее ребенку почти 16 лет, в последние годы появились осложнения, из-за которых им пришлось съездить на консультацию в Москву. Сын прошел обследование, и врачи «Российской детской клинической больницы» (обособленное подразделение университета им. Н.И. Пирогова при Минздраве РФ) назначили ему другой вид инсулина и рекомендовали систему НМГ. Но в Пермском крае в новом лечении ребенку было отказано.

Потребность в новом инсулине у ребенка серьезная, так как он подросток. 3 упаковки в месяц уходит, то есть 6 тыс. рублей в месяц семья тратит на инсулин и 9 тыс. рублей на систему НМГ. После безрезультатной переписки с минздравом региона (июль 2021 года) Снежана обратилась в прокуратуру, а в январе 2022-го подала иск в суд.

Сейчас суд приостановлен до окончания судебно-медицинской экспертизы. Снежану и других родителей смущает, что проводить экспертизу будет Бюро, учредителем которого является Министерство здравоохранения Пермского края. «Почему суд поручает экспертизу организации, учредителем которой является ответчик? » — удивляется Снежана.

Представитель организации ЭНЗА (сообщество помощи детям с эндокринными заболеваниями и их семьям) Любовь Тарасова судится с минздравом по поводу предоставления системы НМГ. Но, по ее словам, НМГ — только малая часть того, что должны, но не предоставляют их детям. «Минздрав региона отказывает в том, что положено по закону», — говорит она

По ее словам, она неоднократно обращалась в больницу, к которой прикреплена дочь, с просьбой выдать положенный спирт, шприцы и прочее. И получала отказ, в котором руководство медучреждения ссылается, например, на какую-то методичку для медсестер, в которой не указано, что место введения инъекции должно быть обработано спиртом, а указано, что это место «должно быть чистым». «Я им про требования федерального законодательства, а они мне — про какую-то методичку для медсестер», — возмущается Любовь Тарасова.

Врачи на местах отказывают в выписке необходимого лечения, по их словам, с подачи руководства. Предлог один — у детей же всё хорошо, они компенсированы (то есть сахар в норме). «Они предпочитают не видеть, что наши дети компенсированы не на четырех полосках в день, которые они нам дают, а на 7–10, которые мы покупаем. Не на 100 иголках в полгода, а на новой игле при каждой инъекции. На системах НМГ, которые мы сами покупаем… На этом наши дети компенсированы, а не на том, что выписывают врачи! » — говорит Любовь Тарасова.

Как объясняют родители, у диабетиков нет конкретной цифры, сколько раз надо измерить уровень сахара в крови, сколько раз уколоть. Они делают столько раз, пока не получат цифру, которая безопасна для здоровья ребенка. Даже 10 измерений может не хватить, но, во всяком случае, это впишется в рамки законодательства. А то, что им предлагают сейчас, — это половина потребности, лечение наполовину.

У многих возникают проблемы с обеспечением витаминами и другими лекарственными средствами, которые по законодательству положены детям-инвалидам. Причем дети — федеральные льготники, не региональные.

В иске Любовь Тарасова просит обеспечить ребенка системой НМГ. На руках у мамы — заключения из Екатеринбурга о том, что ребенку действительно необходима эта система: «Это не мамы с воспаленной фантазией что-то себе придумали, это врачи так считают».

«Наши дети смогут остаться работоспособными гражданами»

50 регионов страны обеспечивают самостоятельно детей с диабетом системами НМГ. Но это положение, по мнению родителей, шатко, так как сегодня региональное финансирование есть — завтра нет. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов сообщила, что поддерживает инициативу родителей детей с диабетом по обращению в высшие органы власти РФ.

В обращении родители просят помощи. Системы НМГ внесены в Клинические рекомендации, в стандарты лечения как современное и необходимое средство контроля сахара в крови, но до сих пор не выдаются. Министерством здравоохранения РФ системы НМГ не внесены в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам. Лечение детей находится в прямой зависимости от этого управленческого бездействия, — говорится в обращении.

Финансирование на 2022 год из федерального бюджета на обеспечение детей-инвалидов системами НМГ также не выделено. Внесение НМГ в Перечень возможно только с 1 января по 1 марта 2022 года, соответственно, эти затраты могут быть заложены лишь в бюджет 2023 года. То есть еще 2 года дети будут лишены современных средств контроля. А ведь с помощью НМГ возможно предотвратить состояния, угрожающие жизни.

«Наши дети во взрослом возрасте смогут остаться работоспособными гражданами-налогоплательщиками, а не тяжелыми инвалидами», — пишут родители. Средства, потраченные сегодня на обеспечение детей НМГ, позволят сэкономить на лечении острых осложнений сахарного диабета, снизить частоту обращений за медицинской помощью и экстренных госпитализаций, снизить смертность от основного заболевания и других причин.
Родители просят президента страны выделить федеральное финансирование на обеспечение детей системами НМГ на 2022 год и дать поручение срочно внести их в Перечень. От этого решения зависит качество жизни 52 тыс. детей в стране.

Properm.ru направил запрос в министерство здравоохранения Пермского края.

UPD. После выхода публикации Минздрав региона прислал комментарий. По данным ведомства, в Ленинском районном суде рассматривается 6 исковых заявлений об обеспечении несовершеннолетних системами НМГ.

Для обеспечения детей больных сахарным диабетом системами мониторинга глюкозы крови внесены изменения в Закон Пермского края от 10 декабря 2021 года № 15-ПК «О бюджете Пермского края на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов» (в редакции от 24 марта 2022 года № 60-ПК) и взяты дополнительные обязательства по обеспечению системами мониторинга глюкозы крови. Обеспечение будет организовано по медицинским показаниям в условиях государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края «Краевая детская клиническая больница» (КДКБ). В настоящее время проводятся закупочные процедуры. Через два месяца системы НМГ начнут выдавать нуждающимся в них детям.

Также, по данным Минздрава, в настоящее время организована закупка спирта для данной категории пациентов. Ранее закупка не проводилась в связи с отсуствием заявок от медицинских организаций.