Posted 16 мая 2022,, 02:01

Published 16 мая 2022,, 02:01

Modified 2 марта 2023,, 14:43

Updated 2 марта 2023,, 14:43

«Она не могла попросить соцработника: «Хочу современные джинсы». Как Вера обрела дом и будущее

«Она не могла попросить соцработника: «Хочу современные джинсы». Как Вера обрела дом и будущее

16 мая 2022, 02:01
Фото: Ирина Молокотина для Properm.ru
Вера Аликина должна была всю жизнь провести в закрытых учреждениях. Но благодаря проекту «Вернуть будущее» у нее появился шанс на другую жизнь. Рассказываем, почему такому человеку, как Вере, лучше жить в семье, и как она обрела ее.

Вера и Надежда

…Оглушающая темнота в голове, комок и крик, застрявшие в горле, белые халаты, казенная ручка, как будто не своя подпись, сочувствующие вздохи: «Родишь еще. Молодая, здоровая…», «Куда ты с ней?…», «Ведь так для всех будет лучше…»

«Есть ребята, от которых родители отказались под давлением специалистов, родственников, медицинских работников. У Верочки другая история. От нее отказались в роддоме, вычеркнули из жизни еще тогда. Родители ее сами так решили, поэтому у них нет готовности узнать про нее. Жалко. Обидно, что у них этого шанса нет, потому что Вера очень добрый, нежный человек», — говорит руководитель фонда «Дедморозим» Надежда Ли — опекун Веры.

В фонде придумали много классного, в том числе Службу сопровождаемого проживания. Дети с разными диагнозами — синдромом Дауна, умственной отсталостью, ДЦП — обретают дом и семью.

…Запах еды, компота, стиранного со спецсредствами белья, мытых в дезрастворах игрушек, хлорки, нагретых солнцем крашеных стен и перил. Одинаковые заправленные кровати, шкафчики, тишина. Вере 10 или 11, она разглядывает незнакомых людей, ей приятно внимание. Вера улыбается, смеется. Не говорит, но все и так понятно, без слов.

«Она очень веселая, в детском доме со всеми дружила всегда. Мы были нацелены на то, чтобы более самостоятельных ребят забрать из детского дома, поэтому Веру не забрали. И она в 18 лет попала во взрослый психоневрологический интернат. Но там ей не место», — рассказывает Надежда Ли.

Психоневрологический интернат — это не то же самое, что детский дом-интернат. По сути, это дом престарелых, где телевизор — одно из главных развлечений. Это не детское учреждение: там нет большого количества специалистов, как в детских домах, люди предоставлены сами себе. Взрослый или пожилой будет раскладывать пазл или читать газету, сможет себя чем-то занять, а дети не умеют, не знают, что им делать.

«Я с одной девушкой созванивалась. Спрашиваю, что делает, она говорит: «Сижу на кровати». В большом учреждении на 300 человек найти социального работника она не может… Да и желания у нее нет. У всех нас разные вкусы. В библиотеке, например, проводят курс вязки макраме или лепки. А если это не то, что вам нравится? » — Надежда Ли признается, что даже им, помощникам, кураторам, было страшно от мыслей, как там дети. А самим детям?

Вера за год превратилась в маленькую старушку, тихую, уставшую. Она не могла попросить у социального работника: «Я хочу современные джинсы». Она не говорит. И ей доставалась та же одежда, которую покупают стареньким бабушкам. По размеру, но не по возрасту. «Очень горько было видеть человека, который меняется на глазах», — говорит верин опекун.

Изначально в проект сопровождаемого проживания хотели брать только тех ребят, которые должны жить абсолютно самостоятельно, но почему-то лишены этой возможности. «Долгое время было так. Если ребенок с инвалидностью, пользуется коляской для передвижения, то единственное место, куда он мог попасть в Пермском крае, это Рудничный детский дом для умственно-отсталых детей. Неважно, что у человека с головой. Если он на коляске, то попасть мог только туда. Диагноз автоматом «пришивался».

В одном месте, где много ребят с умственной отсталостью, ментальными проблемами или аутизмом, есть ребята на колясках, которые нормально разговаривают, общаются. Слом всех шаблонов происходит. У нас в голове это долго не укладывалось. Мы ездили туда активно из-за них. Мы подружились», — объясняет Надежда Ли.

…Кофе на заправке то ли вкусный, то ли противный. Утром не разобрать. В багажнике подарки. За окном мелькают елки. 200 километров до Рудничного и потом 200 км обратно, в Пермь. В Рудничном дети, которые не видели в жизни ничего такого, чему могут научиться подростки, если попадают в плохую среду. По-настоящему светлые, открытые люди. Надо поздравить их с Новым годом, с днем рождения… А вообще, надо забрать их оттуда!

«Первые ребята, которых мы старались оттуда выдернуть, — это колясочники, за которых мы больше всего переживали. Вместе с ними мы смогли рассмотреть Веру и Аню в процессе взросления, перехода во взрослые интернаты», — вспоминает Надежда Ли.

…Чтобы выйти из подъезда, нужно нажать на кнопку и сразу толкать дверь. Если нажать на кнопку, смотреть, как она мигает, а потом толкать, дверь уже не откроется. Трубка пылесоса пластиковая, шершавая. Кастрюля стальная, холодная. Она нагревается во время готовки, и трогать ее нельзя, можно обжечься. Кашу надо помешать, добавить масло, сахар. Пить можно из любимой кружки, из той, которая нравится.

За столом собрались те, кто стали родными, в том числе Аня, которая также находится под опекой Надежды Ли. «Для них сейчас крайне важны ежедневные социальные контакты. Они ходят на тренировки, занимаются в школе, самостоятельно ходят в магазин. Вера не возьмет 10 товаров по списку, но что-то одно купит, например, хлеб. Анюта более самостоятельный человек. Она может купить хлеб, картошку, молоко. Они меняются очень сильно», — рассказывает Надежда Ли.

Средств нужно очень много — более 500 тыс. рублей в месяц уходит на аренду квартир и на зарплату сопровождающим специалистам, психологам службы совместного проживания. Сейчас в Перми работают восемь «квартир будущего», в них живут 13 ребят. Еще шесть человек присоединятся к проекту в ближайшие месяцы и поселятся в двух новых квартирах. Чтобы дети из интерната могли жить обычной жизнью, радоваться прогулкам во дворе и походам в магазин. Чтобы Вера могла варить кашу, стряпать печенье, отмечать праздники.

Они овладеют бытовыми навыками, научатся принимать решения и брать на себя ответственность, узнают, как планировать бюджет и обращаться в госучреждения. Новые «квартиры будущего» открываются для молодых людей с ограничениями по слуху и зрению. Для этого в команде проекта появятся 5 новых специалистов по сопровождаемому проживанию, логопед и психолог.

Дмитрий Жебелев, соучредитель фонда «Дедморозим»: — В штаб «Дедморозим» приходят разные люди — и парень с миллионом в чемодане, и губернатор, бывают крутые журналисты, коллеги со всех концов земли. Всё это волнительно и иногда нервно. Но никогда не так, как если приходит Вера. Есть картинки, которые годами не идут у меня из головы. Вот и про Веру так. У нее синдром Дауна, она прожила в интернатах больше 15 лет — только в детском 14 и еще около 3 в том, что для взрослых. Картинка в моей голове как раз оттуда: конец декабря, сугробы, я иду к машине, а Вера стоит в воротах. За ней психоневрологический интернат — зеленое здание, его металлическая дверь, как из панельки в 90-х, флаг России, елочная гирлянда. Через 2 дня — Новый, 2019 год.

В 2019 году Вера переехала домой.

Вернуть будущее

…Какой мирной своей жизнью живут твои вещи. Улыбаются с полок книжки с яркими картинками, дремлет утюг, красивый вид показывают в твои окна, готова петь от счастья новая колонка, ждут в шкафу на плечиках платье, а на полке — современные джинсы.

А что дальше? Да, что дальше? Наверное, самый частый вопрос. Для каждого программа службы сопровождаемого проживания рассчитана не меньше, чем на пять лет. Те, кто должны жить самостоятельно, будут жить самостоятельно. Иногда находятся родственники, которые готовы помогать. Бывает, что сами дети не хотят уезжать в другую жизнь, к родным, но чужим людям. Бывает, что семья не хочет знать про жизнь ребенка, от которого отказалась давно и совсем. Некоторые рады общаться, поддерживать связь, но не готовы взять на себя ответственность.

У всех очень разные судьбы. Анюта станет еще более самостоятельной. Возможно, ее надо будет навещать 2–3 раза в неделю, помогать рассчитывать расходы, заплатить за коммунальные платежи, сделать какие-то оптовые закупки.

Вера не станет абсолютно самостоятельной, ей сопровождение нужно до конца жизни. В свои 23 года она продолжает взрослеть. Возможно, лет через 5 не нужно будет 24 часов, а хватит 8 часов рабочего дня социального работника. «Она человек настроения: сейчас хочу, дальше не хочу, — рассказывает Надежда Ли. — Обычно с первого раза ни на что не соглашается». Но она может жить в обществе. Вера надевает то, что хочет, сама выбирает одежду в магазине. Ест то, что вкуснее, а не то, что в меню. Делает прическу, которая нравится ей. Приглашает в гости тех, кого хочет увидеть, а не тех, кому разрешено. У нее есть семья.

… В селе добрая соседка тетя Маша все время угощает конфетами, жалеет, какие-то дети смеются, но не трогают. Семена моркови совсем маленькие, надо засыпать их в неглубокие ямки, сверху закрыть землей. Грядку можно укрыть пленкой, и ходить каждый день, смотреть — взошли ли морковки.

Может быть, Вера поедет в деревню. Многие дети из интернатов могут жить в сельской местности, когда есть свой дом, огород. Необязательно воду из реки ведрами носить, дом может быть благоустроенным, но при этом там всегда есть, чем заняться, быть самостоятельным и в то же время быть под присмотром.

Вполне вероятно, что многим детям удастся трудоустроиться. Они растут, развиваются, интегрируются в социум. Раньше, когда они жили за забором в закрытом учреждении, не было такой возможности.

Большинство сирот с инвалидностью проведут всю свою жизнь в закрытых учреждениях. Кто-то умрет еще до выпуска из детского дома-интерната — из-за тяжелых проблем здоровья и недостаточного качества медицинской помощи.

Надежда Ли: — Необходимо развитие профессиональной поддержки семей с такими детьми, совершенствование подготовки замещающих родителей, готовых принять этих ребят, и их полноценное сопровождение. Мы превращаем наш опыт в технологию сопровождаемого проживания, которая может помогать многим людям с инвалидностью — тем, кто вырос в интернате или уже во взрослом возрасте остался без родителей.

Технология сопровождаемого проживания будет описывать, каким людям и на какой период оно требуется, из каких видов помощи оно состоит, какие специалисты и ресурсы нужны, чтобы его организовать, а также, во сколько обходятся разные форматы сопровождаемого проживания.

…Все заходили в микроавтобус, отряхивались от воды, льющейся с неба, как весёлые собаки мотали в разные стороны мокрыми головами. Ничуть не расстроенная дождем экскурсовод показывала фотографии сирот, ставших мировыми знаменитостями: Мэрилин Монро, Коко Шанель, Джон Леннон, Майк Тайсон, Стив Джобс.

На экскурсию в закрытый детский дом везли сотрудников центров помощи детям. «Посмотрите, всё возможно, — говорила экскурсовод. — Вот — настоящие истории успеха. Ведь главное — это мечтать. О чем мечтают ваши дети?» Все молчали, переглядывались. «Ну же», — улыбалась экскурсовод.

«О семье», — сказала одна уверенно и хрипло, как будто голос сорвала. Недолгий остаток пути все слушали ветер, шум колес микроавтобуса. И старательно смотрели в окна.

Изменить прошлое сирот не может никто. А вернуть им будущее способны многие. Если вы тоже хотите помочь подопечным «Дедморозим» жить обычной жизнью, сделайте разовое пожертвование или подключите регулярное.

"