Ольга Мельникова готовит обращение в министерство здравоохранения Пермского края и региональную прокуратуру. Ее сын Андрей 10 из 11 лет жизни болеет сахарным диабетом. С 4 лет он находится на постоянном мониторинге, не было ни одного дня без измерений уровня глюкозы.
Последнюю помпу для измерения уровня глюкозы ему установили по ОМС в прошлом году в Уфе. К этой помпе нужны сенсоры, но в Пермском крае в прошлом году на Андрея не было закуплено сенсоров (так как помпа установлена в другом регионе), и родители покупали их самостоятельно — заказывали в Европе те, которые пока не сертифицированы в России.
Один сенсор стоит 6 тыс. рублей, а с изменением курса цена выросла до 8 тыс. Одного сенсора хватает на 2 недели. Заявку на получение сенсоров бесплатно на этот год Ольга оставляла, и в апреле ей их выдали по ОМС с расчетом на один квартал.
Ольга Мельникова: — В апреле нам предоставили сенсоры согласно той помпе, которую установили. Один сенсор стоит 6 дней, 144 часа. Ребенку на месяц необходимо пять сенсоров. Нам выдают на квартал. Выдали только 12! Я всё посчитала, у меня не получается 12, должно быть 15. Врач, конечно, не знает ничего, сколько ей сказали выдать, столько она и выдала. Тогда я отправилась к главному внештатному эндокринологу края Галине Чистоусовой.
Разговор, по словам Ольги, был не из приятных. На свои вопросы, почему ей дали сенсоров на три меньше, ответа она не получила. Всё закончилось повышенным тоном с обеих сторон.
О проблемах с закупками систем НМГ (непрерывного мониторинга глюкозы) Properm.ru уже писал. В конце прошлого года правительство Пермского края приняло решение о снабжении детей с диабетом системами НМГ, выделено 117 млн рублей, но закупка не объявлена, порядок выдачи не принят. Пока проблемы не исчезли, к ним добавились и другие.
Снежана Усова с января судится с минздравом. Ее ребенку почти 16 лет, в последние годы появились осложнения, из-за которых им пришлось съездить на консультацию в Москву. Сын прошел обследование, и врачи «Российской детской клинической больницы» (обособленное подразделение университета им. Н.И. Пирогова при Минздраве РФ) назначили ему другой вид инсулина и рекомендовали систему НМГ. Но в Пермском крае в новом лечении ребенку было отказано.
Снежана Усова: — В связи с тем, что у ребенка бессимптомная гипогликемия, высокие подъемы сахара после еды, нас перевели на другой вид инсулина. Рекомендовали НМГ. В Перми нам ничего этого не выписали. Главный эндокринолог посчитала, что мы компенсированы на старом инсулине, что новый нам не положен, хотя в выписке всё четко отражено.
Потребность в новом инсулине у ребенка серьезная, так как он подросток. 3 упаковки в месяц уходит, то есть 6 тыс. рублей в месяц семья тратит на инсулин и 9 тыс. рублей на систему НМГ. После безрезультатной переписки с минздравом региона (июль 2021 года) Снежана обратилась в прокуратуру, а в январе 2022-го подала иск в суд.
Сейчас суд приостановлен до окончания судебно-медицинской экспертизы. Снежану и других родителей смущает, что проводить экспертизу будет Бюро, учредителем которого является Министерство здравоохранения Пермского края. «Почему суд поручает экспертизу организации, учредителем которой является ответчик? » — удивляется Снежана.
Представитель организации ЭНЗА (сообщество помощи детям с эндокринными заболеваниями и их семьям) Любовь Тарасова судится с минздравом по поводу предоставления системы НМГ. Но, по ее словам, НМГ — только малая часть того, что должны, но не предоставляют их детям. «Минздрав региона отказывает в том, что положено по закону», — говорит она
Любовь Тарасова: — Есть федеральное законодательство, в котором прописано, что положено детям. Конкретно по цифрам и граммам прописано. Нам не дают ничего, кроме инсулина и четырех тест-полосок для измерений. Нужно 6–10 измерений, а дают в два раза меньше. Положен спирт, его не выписывают. В месяц выписывают 100 иголок для шприц-ручек, а надо минимум 180. Ланцеты, которыми прокалывают палец, чтобы нанести кровь на полоску, не выдают вообще. Гликоген не выдают. Специальные полоски для измерения кетона в моче не выдают.
По ее словам, она неоднократно обращалась в больницу, к которой прикреплена дочь, с просьбой выдать положенный спирт, шприцы и прочее. И получала отказ, в котором руководство медучреждения ссылается, например, на какую-то методичку для медсестер, в которой не указано, что место введения инъекции должно быть обработано спиртом, а указано, что это место «должно быть чистым». «Я им про требования федерального законодательства, а они мне — про какую-то методичку для медсестер», — возмущается Любовь Тарасова.
Врачи на местах отказывают в выписке необходимого лечения, по их словам, с подачи руководства. Предлог один — у детей же всё хорошо, они компенсированы (то есть сахар в норме). «Они предпочитают не видеть, что наши дети компенсированы не на четырех полосках в день, которые они нам дают, а на 7–10, которые мы покупаем. Не на 100 иголках в полгода, а на новой игле при каждой инъекции. На системах НМГ, которые мы сами покупаем… На этом наши дети компенсированы, а не на том, что выписывают врачи! » — говорит Любовь Тарасова.
Как объясняют родители, у диабетиков нет конкретной цифры, сколько раз надо измерить уровень сахара в крови, сколько раз уколоть. Они делают столько раз, пока не получат цифру, которая безопасна для здоровья ребенка. Даже 10 измерений может не хватить, но, во всяком случае, это впишется в рамки законодательства. А то, что им предлагают сейчас, — это половина потребности, лечение наполовину.
У многих возникают проблемы с обеспечением витаминами и другими лекарственными средствами, которые по законодательству положены детям-инвалидам. Причем дети — федеральные льготники, не региональные.
В иске Любовь Тарасова просит обеспечить ребенка системой НМГ. На руках у мамы — заключения из Екатеринбурга о том, что ребенку действительно необходима эта система: «Это не мамы с воспаленной фантазией что-то себе придумали, это врачи так считают».
50 регионов страны обеспечивают самостоятельно детей с диабетом системами НМГ. Но это положение, по мнению родителей, шатко, так как сегодня региональное финансирование есть — завтра нет. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов сообщила, что поддерживает инициативу родителей детей с диабетом по обращению в высшие органы власти РФ.
В обращении родители просят помощи. Системы НМГ внесены в Клинические рекомендации, в стандарты лечения как современное и необходимое средство контроля сахара в крови, но до сих пор не выдаются. Министерством здравоохранения РФ системы НМГ не внесены в Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам. Лечение детей находится в прямой зависимости от этого управленческого бездействия, — говорится в обращении.
Финансирование на 2022 год из федерального бюджета на обеспечение детей-инвалидов системами НМГ также не выделено. Внесение НМГ в Перечень возможно только с 1 января по 1 марта 2022 года, соответственно, эти затраты могут быть заложены лишь в бюджет 2023 года. То есть еще 2 года дети будут лишены современных средств контроля. А ведь с помощью НМГ возможно предотвратить состояния, угрожающие жизни.
«Наши дети во взрослом возрасте смогут остаться работоспособными гражданами-налогоплательщиками, а не тяжелыми инвалидами», — пишут родители. Средства, потраченные сегодня на обеспечение детей НМГ, позволят сэкономить на лечении острых осложнений сахарного диабета, снизить частоту обращений за медицинской помощью и экстренных госпитализаций, снизить смертность от основного заболевания и других причин.
Родители просят президента страны выделить федеральное финансирование на обеспечение детей системами НМГ на 2022 год и дать поручение срочно внести их в Перечень. От этого решения зависит качество жизни 52 тыс. детей в стране.
Properm.ru направил запрос в министерство здравоохранения Пермского края.
UPD. После выхода публикации Минздрав региона прислал комментарий. По данным ведомства, в Ленинском районном суде рассматривается 6 исковых заявлений об обеспечении несовершеннолетних системами НМГ.
Для обеспечения детей больных сахарным диабетом системами мониторинга глюкозы крови внесены изменения в Закон Пермского края от 10 декабря 2021 года № 15-ПК «О бюджете Пермского края на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов» (в редакции от 24 марта 2022 года № 60-ПК) и взяты дополнительные обязательства по обеспечению системами мониторинга глюкозы крови. Обеспечение будет организовано по медицинским показаниям в условиях государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края «Краевая детская клиническая больница» (КДКБ). В настоящее время проводятся закупочные процедуры. Через два месяца системы НМГ начнут выдавать нуждающимся в них детям.
Также, по данным Минздрава, в настоящее время организована закупка спирта для данной категории пациентов. Ранее закупка не проводилась в связи с отсуствием заявок от медицинских организаций.