Анна Шпачинская — медсестра службы качества жизни «Дедморозим». Анна родилась в Губахе и окончила Губахинское медицинское училище по специальности «Лечебное дело» в 2001 году. С тех пор работает медсестрой. Работала в онкологическом диспансере, в детской челюстно-лицевой хирургии, в противотуберкулезной клинике. Анна прошла учебу и изготавливает специальные мягкие ортезы для подопечных, они поддерживают кисть в правильном физиологическом состоянии и не дают сильно деформироваться в дальнейшем. Это сильно облегчает жизнь детей.
— Анна, вы с детства мечтали стать врачом?
— Мне очень хотелось быть фельдшером, хотелось работать на скорой помощи. Казалось, что это такая романтика… Но старшие, кто окончил училище, особенно молодые люди, говорили: «Ты что, куда ты пойдешь! Посмотри на свой рост — ты такая маленькая, щупленькая, как ты будешь таскать пациентов?!». Я подумала, что да, будет очень тяжело физически, поэтому пошла работать медсестрой в отделение.
— Как вы узнали о «Дедморозим»?
— Это был 2017 год. Случайно наткнулась на объявление, оно очень выбивалось из всех типичных, приглашавших на работу. Непонятное название организации. Я, кстати, даже не знала тогда, что это фонд. Какая-то выездная служба… Мне стало интересно, я стала искать в интернете, нашла московский «Дом с маяком», у них был очень красивый сайт. Посмотрела сотрудников, нашла девушку, которая мне чем-то приглянулась, нашла ее в соцсетях, написала, что, мол, есть такая вакансия, но я не совсем понимаю, что такое паллиативная служба. Хотелось, чтобы она поделилась своей историей.
Девушка оказалась очень отзывчивой. Мало того, что она рассказала, в чем суть работы, она мне еще и выслала книги по паллиативу, причем не в электронном, а в бумажном виде — целая посылка пришла! Я так удивилась…
Мы потом случайно с этой девушкой встретились. У нас в Перми была девочка с онкологией, а одна мама из Москвы передала для нее оборудование. Я сопровождала эту семью, пришла, когда из Москвы привезли оборудование, а там эта девушка, с которой мы переписывались! Она от «Дома с маяком» прилетела, привезла оборудование.
Мы общаемся с ней и сейчас. Она до сих пор работает в «Доме с маяком», сейчас уже старшей медсестрой.
— Вас ее слова убедили, что можно прийти в «Дедморозим» и попробовать себя?
— Да. Я пришла на собеседование. Меня спросили, почему я хочу к ним устроиться. Ничего конкретного я сказать не могла, не помню даже, что ответила.
— Какие обязанности у вас сейчас в «Дедморозим»? Какую работу выполняете?
— Это всегда так сложно объяснить… В основном, мы учим родителей и помогаем им в уходе за детьми. Вопросы возникают у родителей разные, ситуации бывают самые разные. Например, последний случай: мальчику на ИВЛ 1,5 года, и его ни разу не купали, всё влажными салфетками протирали. Мы помогли, искупали его первый раз в жизни в ванной. Бабушка и папа за ним ухаживают. Они говорят: «Мы не знаем, как его купать». Я отвечаю: «Давайте я приду, и мы будем ребенка мыть». Первый раз ванну набрали, я показала, как держать, на что обращать внимание. Сейчас они купают его самостоятельно. Это пример общего ухода.
Помогаем с уходом за разными трубками, например, трахеостомой или гастростомой. Когда впервые они ставятся, родители немного теряются. Мы показываем и рассказываем, что нужно делать, как часто менять трубки, какие бывают осложнения, как с этим быть на дому, какие манипуляции проводить, за чем следить. Смотрим, чтобы все расходные материалы были в достатке, чтобы вовремя меняли, чтобы ухаживали за оборудованием.
Сейчас у семей бывает много оборудования: от аппарата ИВЛ до аспиратора, который практически есть в каждой семье. Чтобы техника долго работала, за ней нужен специальный уход. Еще нужно всё дезинфицировать, чтобы не занести лишнюю флору, хотя дома с этим проще, чем в стационарах.
— У вас восьмичасовой рабочий день — с утра до вечера?
— Официально есть рамки — с 9 до 17. Но по-разному планируем. Например, с утра у меня может быть документация, а потом выезды, потому что, в основном, дети встают позже, не в 9 часов, и ты подстраиваешься под них. Бывает, что задержишься где-то. Нельзя сказать, что в 17:00 я встала и ушла, по-разному бывает.
— Вы только с детьми работаете?
— Вообще, да, но когда ребенку исполняется 18 лет, у него, по факту, в жизни ничего не меняется. Взрослая выездная паллиативная служба есть и развивается, но пока не так активно, чтобы охватить всех, кому требуется такая помощь.
Есть паллиативный стационар, но только для онкобольных. А ребенок с ДЦП или с миодистрофией Дюшенна, которому 18 лет, оказывается брошен. Если это тяжелый случай, если ребенок уже на аппарате или ему вот-вот потребуется аппарат, мы тоже сопровождаем. Они у нас значатся как молодые взрослые. Самому старшему сейчас 27 лет, у него миодистрофия Дюшенна, он на аппарате.
— Где вы учились, проходили повышение квалификации, знакомились с методиками, технологиями?
— Самый насыщенный год был 2019-й. Мы тогда очень много учились. Это были разные конференции. Про паллиатив начали говорить, стали проводить конференции, тогда — еще с международным участием. В хосписы другие выезжали, перенимали опыт везде, где можно. Так потихонечку сформировался весомый багаж знаний.
— Сколько у вас сейчас семей, скольким пациентам помогаете?
— Примерно 60, может, больше.
— Каждый день у них какие-то вопросы к вам возникают, каждый день вы приезжаете?
— Есть семьи, в которых я бываю чаще, они требуют больше внимания. В некоторых семьях всё стабильно, не особо нужен визит медсестры, у таких я бываю реже, может быть, даже раз в несколько месяцев. Тут всё зависит от ситуации. Так бывает, что, помимо выездов, отвечаешь по телефону, в мессенджерах переписываешься с родителями.
— 60 детей. Какие диагнозы в большинстве случаев?
— Детский паллиатив — это все-так дети с тяжёлой неврологической патологией, тяжелые случаи ДЦП, много генетических заболеваний, СМА, мышечная дистрофия. Онкология есть, но, слава богу, не так много.
— Почему слава богу? Они наиболее сложные пациенты?
— Да, онкология — это очень тяжело, тяжело со всех сторон — морально тяжело осознавать, что всё было хорошо, замечательно, и случилась онкология, а потом сказали, что всё, шансов нет… Видеть переживания семьи в эти моменты очень тяжело. Помнишь каждого ребенка, не забыть, не избавиться… Сколько бы времени ни прошло, эти дети остаются в сердце, в душе.
— А технологически какие пациенты более сложные?
— Те, что с контрактурами. Ребенок не двигается, не развивается, как положено. Мышцы не работают.
С позиционированием в таких случаях всё везде плохо, потому что этому никто нигде не учит, не уделяется этому внимания. Например, в поликлиниках говорят: ну, лежит, и пусть лежит. Но со временем под действием гравитации ребенок иногда такую позу принимает… А если спастика есть, мышцы напрягаются, сильно тянет в какую-то сторону. Человеческое тело может очень сильно выгнуться, я раньше даже не представляла, как. Хочется положить по-другому, поменять положение, посадить, но понимаешь, что это уже никак — тело не дается, потому что не двигаются ни руки, ни ноги… как застыло, так и застыло. Это гораздо тяжелее, чем трахеостома или гастростома — с ними даже купаться можно. С трахеостомой и в баню водят ребенка. А когда дети искривлены, всё гораздо сложнее.
— Вы изготавливаете специальные ортезы. Почему вы это делаете? Как?
— Я ездила учиться. Вообще, ортезами занимаются, в основном, эрготерапевты. Их в России считанные единицы, а тех, кто занимается ортезами, еще меньше.
Когда работаешь с детьми, первое что делаешь, здороваешься, берешь за руку. И у многих я наблюдаю, как большой пальчик прячется в кулачок, который не разжать, а значит просто помыть ручку уже сложно. Или кисть висит, и от этого тянет и болит запястье.
Есть два варианта: ортез из пластика (пластик при нагревании на 100 градусов становится мягкий, можно формировать его так, как удобно, прямо на руке, например). Или ортез из неопрена — я шью небольшое изделие, оно пальчик отводит в сторону, не дает ему прятаться в кулачок, поддерживает запястье. Пальчики остаются открытыми. Если у ребенка есть возможность двигать ими, может быть, что-то брать, то захват получается более правильным, сохраняется активность руки.
Я долго смотрела, искала, где этому учатся, нашла в Москве специальные курсы. Конечно, там были терапевты, физические терапевты, неврологи, я была единственной медсестрой. Но когда стали общаться, я поняла, что мне комфортно, всё понятно. Теперь уже год детям Пермского края я шью специальные ортезы.
Чтобы их сделать, нужно медицинское образование, потому что анатомия является основой: нужно понимать, куда крепится мышца, как она работает, чтобы не навредить.
— Когда вас спрашивают, кем вы работаете, что вы говорите?
— Я говорю — медсестрой.
— А когда спрашивают — где?
— Фонд Дедморозим, служба качества жизни (хотя юридически я работаю в АНО Дедморозим, но многим понятнее фонд).
— А в вашей практике случались чудеса?
— Вообще, статус «паллиативный» не значит, что он присвоен навсегда, его можно снять. Несколько детей мы сопровождали как паллиативных, потому что был непонятен ни диагноз, ни дальнейший прогноз. У шестимесячного мальчика был паллиативный статус, но родители смогли найти специалистов, которые справились с заболеванием. И мама прислала его фотографию, когда ему уже года три было, — ни за что не сказали бы, что у него были такие серьезные проблемы со здоровьем.
Конечно, когда диагноз неутешительный, всё очень сложно. Но какие-то чудеса, совсем маленькие, случаются. Кто-то стал сидеть или с аппаратом ИВЛ сходил на рок-концерт. Это же чудо!
— У вас морально невероятно тяжелая работа. Почему вы выбрали именно помощь сложным пациентам?
— Не могу сказать, что это осознанно или я много думала. Но мне нравится работать и развиваться в паллиативе. И именно в «Дедморозим», где всё очень отличается от работы в стационарах. Всё более душевное, более открытое, готовое к новому, к развитию.
— У медсестер, которые работают с паллиативными больными, есть профессиональное сообщество?
— К сожалению, нет. У меня есть личные контакты с «Домом с маяком», с замечательным хосписом в Екатеринбурге. Необходимые вопросы обсуждаем, внешний совет или мнение я могу там получить. Но чтобы какая-то полноценная группа — нет.
— Ваша служба очень отличается от паллиативных стационаров. В стационаре разговаривают с пациентами? Там есть это доброе отношение, которое вы даете своим подопечным?
— В наших пермских, думаю, да, потому что их этому тоже учат. Другое дело, что в стационаре всё поставлено в строгие временные рамки, документации много, но они тоже молодцы.
— Чаще всего для чего вызывают вас, о какой помощи просят?
— Помочь с вопросами ухода, обработать трахеостому, гастростому, помочь со сменой разных контуров, трубок на аппарате.
— Что самое главное при работе с такими пациентами?
— Принятие. Самое главное помнить, что это жизнь, и она ценна. Неважно, что не реагирует на тебя ребенок, это не значит, что он не слышит или не видит. Да, ты от него, может, вообще никакой реакции не получишь — ни на прикосновение, ни на обращение. Но всё равно важно с ним контактировать, взаимодействовать. Общаться молча — сюда развернула, туда повернула, как какую-то вещь, — такой подход в паллиативе невозможен. Кроме того, важно понимание семьи, принятие ее образа жизни.
— Вы не сталкивались с нехорошим отношением к таким детям? Когда думают «скорее бы это уже закончилось». Осуждаете таких людей?
— Сложный вопрос. Периодически посторонние люди жалуются, что с ребенком не гуляют, не играют, называют это жестоким обращением. Они не понимают, что выйти с больным ребенком просто погулять — это очень непросто. Во-первых, ребенку может не нравиться перепад температур, может случиться истерика, приступ. Его сложно одеть, сложно вынести из квартиры, особенно если нет лифта. Специализированные коляски очень тяжелые… Осуждать родителя за то, что он не гуляет с ребенком каждый день, это неправильно. А вообще, для изменения отношения к детям нужно не только, чтобы семья менялась, нужно, чтобы общество менялось, чтобы была возможность это делать: нужны удобные пандусы, удобные коляски, а не те, что у нас выдают… Но в целом какой-то жестокости или раздражения в семьях нет.
— Можете оценить инфраструктуру для маломобильных граждан, для их прогулок хотя бы?
— Да это лишь единичные случаи, когда человек может пройти или проехать. Смотришь на пандус в магазине и думаешь: по нему и здоровый вряд ли поднимется — он чуть не вертикально стоит, как я должна сюда завезти ребенка на коляске? Пандус сделан для галочки, пользоваться им невозможно. По улицам и без снега сложно пройти, а когда снег — вообще никак.
— Еще одна серьезная проблема — отсутствие структурированной государственной паллиативной помощи. Вся нагрузка падает на родственников, а они не могут ни специалистов найти, ни медсестер. Почему у нас такой помощи нет? Люди туда не пойдут работать или почему?
— Несколько причин. Во-первых, часто в обществе осуждается, если кто-то нанимает медсестру или сиделку для своего родственника. Есть мнение, что эту нагрузку должен нести родственник. Это неправильно, потому что ты должен остаться в своей роли, в роли дочери, роли племянника, а не брать на себя роль сиделки. Почему не идут специалисты? Наверное, дело в финансах. Помогать больному — это сложная работа, она очень выматывает, поэтому должна быть адекватная зарплата, чтобы человек захотел так работать.
Агентства платят очень небольшие деньги, и поэтому основная задача — покормить и помыть. Но этого недостаточно, чтобы человек чувствовал себя человеком. А это важно, очень важно — сохранять достоинство человека. Можно ведь всё сделать замечательно, не особо общаясь: молча памперс поменять, присыпкой посыпать, одеть, ворочая, как куклу. А можно все действия предварять словами: я тебя сейчас поверну, посажу, поэтому я сделаю вот это и вот это.
Мы на тренингах на себе пробовали — когда тебя молча ворочают, это напрягает. Тебе реально страшно, потому что непонятно, с какой стороны прикоснутся и что сделают. Этому тоже надо учиться, это большой пробел в обучении в училищах или колледжах, если говорить про медсестер. На это недостаточно обращают внимание.
— Действительно, так и есть… А вы детям всё проговариваете?
— Да. «Я тебя сейчас возьму за ручку… буду делать то-то…». Не всегда видна реакция ребенка, но я всё равно проговариваю. Это очень важно. Мы здороваемся, общаемся — всё, как с обыкновенным ребенком, чтобы не нарушать его границы.
— А как родители относятся к вашей помощи? Как к должному или с радостью и благодарностью?
— Все хотят, чтобы их выслушали, это очень важно для родителя, потому что у врачей и медсестер в стационарах и поликлиниках просто на это времени нет. Я не скажу, что там все плохие или бесчувственные, нет, им просто не хватает времени.
— А как вас называют — медсестра? Или тетя Аня?
— По-разному. Могут и врачом назвать или просто по имени, — я нормально к этому отношусь. Как бы к нам родитель ни обращался, мы всё равно обращаемся по имени, но на «вы», должна быть граница. Допускать дружественные отношения — это перегиб, это будет мешать работе.
— Как вы сохраняете свой ресурс? Как защищаете свою психику от нагрузок?
— Занимаюсь спортивным ориентированием. Ребенок мой занимается, и я подключилась. Зимой еще не готова, а лета уже жду, когда можно выйти в лес с картой, на которой у тебя станции намечены. В лесу у меня вышибает из головы вообще всё! Основное — дойти до финиша. И я понимаю, насколько мне потом легко. Я напрочь забываю про работу, про всё остальное. Очень помогает переключиться.
— Как думаете, сколько времени вы еще будете уделять этому делу?
— Насколько хватит моего ресурса, не знаю… Бывает, что всё, выдохлась, не могу больше. Не хотелось бы так. Предлагают иногда перейти в другое место, в стационар, но я поняла, что не хочу в стационар, мне здесь комфортно. Я настолько привыкла, мне нравится паллиатив, много чего еще хочется сделать. С этими ортезами — какой стационар? У меня столько еще работы! Я только закончила обучение по постуральному менеджменту.
— Это что такое?
— Это про то, какую позу нужно в течение суток сохранять, чтобы не было кривых-кривых деформаций: правильно сидеть, правильно лежать на боку, на спине, с помощью подушек как это делать, как оценивать, что это правильно. Вот это хочется потихонечку, особенно с маленькими детьми, с родителями внедрять, чтобы не допускать такого скрещивания ног, что и памперс уже не наденешь…
— Чувствуется ваша заинтересованность и неравнодушие. Вы вызываете восхищение. И обучение, и миссия, и искренняя помощь людям — низкий поклон…
— Хорошо, что работаю в фонде, потому что здесь тебя выслушают, можно сказать, в каком направлении видишь развитие, и тебя услышат. Я подошла с ортезированием, показала презентацию, мне сказали: «Хорошо, мы готовы заплатить за твое обучение и материалы купить». В государственных учреждениях такое невозможно, что бы ты там ни придумал…