«Мы все живем надеждой». Интервью с мамой ребенка-диабетика о лекарствах, льготах и отношении общества

В Пермском крае более 80 тыс. человек больны диабетом, большинство из них инсулинонезависимым диабетом второго типа. Две общественные организации занимаются помощью людям с сахарным диабетом: ПРО «ДИАБЕТ» (Пермское региональное общество «Диабет») и ПРОО «Дети и Диабет» (Пермская региональная общественная организация).

— Светлана, как давно существует ваша некоммерческая общественная организация, когда и как появилась, сколько людей объединяет?

— ПРОО «Дети и Диабет» была создана в 2015 году, но это только юридически, когда были поданы документы в минюст, а «рабочие инициативные группы» родителей были всегда, потому что вместе всегда легче. Общались в соцсетях, при личных встречах. Да и сейчас это делаем, но уже более масштабно.

Познакомились родители в больницах, конечно, стали общаться, пришли к необходимости объединить свои усилия. Официальный статус НКО особенно важен при общении с государственными органами, при решении серьезных задач.

— Какие задачи были первоочередными, которые предстояло решить? Что удалось?

— Круг задач был и остается очень широким, это: юридическая, психологическая, социально-адаптационная помощь, консультирование и поддержка. Мы помогаем решать вопросы своевременного и качественного оказания медицинской помощи, снабжения необходимыми препаратами (качественный инсулин прежде всего) и материалами (тест-полоски к глюкометрам, инсулиновые помпы, расходные материалы к ним). Занимаемся проблемами получения статуса «инвалид» и льгот, связанных с этим статусом.

Мы решаем проблемы, связанные с нахождением ребят в школах и детских садах. Маленьких ребят боятся брать в детские сады, всячески убеждают, что ни воспитатель, ни медработник не могут и не обязаны следить и помогать особому ребенку. В школах существуют проблемы с медицинским персоналом, его часто просто нет. Бывают сложности с учителем, который недопонимает, что ребенку прямо сейчас надо выйти, измерить сахар, съесть конфету, что нельзя ждать до перемены, это может быть опасно для жизни. Одноклассники, бывает, дразнят наркоманами.

— Насколько серьезна проблема (в медицинском плане). Становится ли больше заболевших? Есть ли какая-то профилактика?

— Проблема сахарного диабета и в ХХ, и в ХХI веке носит массовый, пандемический характер. Конечно, речь в основном о диабете второго типа, которым заболевает все больше людей, статистика страшная, более 400 млн человек в мире.
Сахарный диабет бывает двух типов: первый — инсулинозависимый, когда поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин, и требуются постоянные уколы на протяжении всей жизни человека или пока не изобретут лекарство. Второй тип — когда инсулин вырабатывается, но не воспринимается или плохо воспринимается организмом, такое заболевание лечится приемом таблеток.

Вторым типом чаще всего заболевают в «серебряном возрасте», но и второй тип все молодеет, и есть дети с таким диагнозом. Первого типа значительно меньше, но количество заболевших растет с каждым годом. В Пермском крае сегодня около 750 детей, живущих с сахарным диабетом первого типа. Профилактики для первого типа не существует, так как до конца не выяснены причины развития этого заболевания, оно просто появляется и всё, причем чаще всего резко, с тяжелым, опасным состоянием гипогликемии, реанимацией и шоком для всех.

Для второго типа есть профилактика: следить за весом, заниматься физкультурой, правильно питаться.

Периодически возникают какие-то публикации о том, что в очередной раз удалось мышей вылечить от диабета. Мы все живем надеждой, что удастся нашим врачам, ученым найти способ… Но пока это неизлечимое заболевание.

— Когда родители узнают о диагнозе ребенка, какая помощь (психологическая, сопровождение медицинское) им оказывается? Где они берут информацию?

— Есть постоянная Школа диабета, которую ведет замечательный врач Ольга Худорожкова, кроме обычной медицинской помощи, эта школа как помощь родителям со стороны государства очень важна.
Вся остальная информационная поддержка ложится на НКО: рассказать про льготы, куда и с чем обращаться, где взять информацию. НКО же занимается психологической помощью. Были предложения ввести ставку психолога в эндокринологическом отделении Пермском детской краевой больницы, который помогал бы и ребятам, и родителям, но пока не получилось. Узких специалистов не хватает в принципе, в Пермском крае эта проблема стоит особенно остро, не хватает «наших врачей»: эндокринологов, окулистов, нефрологов.

— На сегодняшний день какие льготы есть у детей с этим заболеванием?

— На наших ребят распространяются все льготы и выплаты, которые полагаются имеющим статус «ребенок-инвалид»: пенсия, пособие неработающему родителю, ухаживающему за ребенком-инвалидом, бесплатные лекарства, санаторно-курортное лечение в порядке очередности, сертификаты на реабилитацию. Как и везде, за многое приходится «бороться» , доказывать, что положено, так как «финансирования на все не хватает».

— Отличаются ли подходы к лечению заболевания у нас и за рубежом?

— Подходы к лечению диабета первого типа (хотя это условно можно назвать лечением, так как заболевание на сегодняшний день неизлечимо) особо не отличаются в разных странах. Это постоянные измерения сахара в крови и уколы инсулина, то есть поддержание в норме уровня глюкозы в крови, компенсация диабета. Звучит, вроде, просто, а на самом деле все наши дети вынуждены дружить с математикой и быть предельно внимательны. Они должны учитывать имеющийся уровень сахара, куда он движется, рассчитать углеводы в еде, учесть недавнюю или намечающуюся физическую нагрузку, коэффициент личной чувствительности к инсулину, рассчитать исходя из всего этого нужную дозу. Ошибка вполне может иметь печальные последствия, в том числе летальные.

— Какие лекарства нужны постоянно? Достаточно ли их?

— Постоянно нужен качественный инсулин. К сожалению, его нехватка становится регулярной проблемой, особенно для взрослых, на детях у нас все-таки стараются не экономить.
Инсулины закупаются очень разные и в разных количествах, и каждый год для нас волнительный: что и сколько закуплено министерством здравоохранения.
Постоянно нужны тест-полоски к глюкометрам. Причем в реальности потребность тест-полосок намного выше, чем предусмотренная нормативами. Для детей установлены 4 измерения сахара в день. Для взрослых их количество вообще не установлено, на усмотрение лечащего врача, обычно выписывают на 2 измерения в день. Реальная же потребность для хорошей компенсации — 10 тест-полосок в день. Упаковка 50 тест-полосок стоит 400–1000 рублей. Все докупают.

Аналогична ситуация с расходными материалами к инсулиновым помпам. Детям выдают. Взрослым полагается только тем, кто имеет инвалидность, но и у них проблемы с получением. А без инвалидности и шансов нет. Это, кстати, еще одна очень серьезная проблема. У нас все льготы завязаны на статусе «инвалид».

И очень многим ребятам, достигшим 18 лет, этот статус снимают. Сам по себе инсулинозависимый диабет для взрослого человека не является показанием к получению статуса «инвалид», только если есть сопутствующие, серьезные осложнения. Получается, 18 лет исполнилось — всё, резко, — больше не положено ничего, только инсулин, жизненно важный препарат. А всего остального лишают, хотя диабет никуда не девается!

Разве способен студент обеспечить себя полностью всем необходимым? А представляете, сколько всего нужно для диабета? Лекарства и расходные материалы почти полностью «съедают» пенсию ребенка (тест-полоски, системы мониторинга, расходные материалы к ним), а в 18 лет — не стало пенсии, не стало никаких льгот. Особенно остро эта проблема встает при поступлении в вузы. Есть инвалидность — есть льгота при поступлении, нет инвалидности — дети вынуждены поступать на общих основаниях, но как можно на общих, если и сахара «скачут», и осложнений масса… Это общероссийская проблема.

— Какие еще законодательные недоработки ухудшают положение детей с сахарным диабетом?

— Ребята имеют статус инвалида до 18 лет. Но дети все разные, есть ответственные дети и родители, которые «держат в узде» свой диабет, хорошо компенсированы (это стоит огромных моральных и материальных затрат), такие дети «хотят и могут» заниматься спортом, добиваться результатов. Примеров взрослых спортсменов мирового уровня с «нашим диагнозом» масса, причем эти спортсмены принимают участие в обычных, не в параолимпиадах, а наравне с обычными спортсменами. Но наше законодательство категорично: никакого спорта вашим детям, до соревнований не допускать!

А наши дети и спортивны, и талантливы в других областях! Например, Влада Белкина работает над созданием Центра молекулярных блюд для людей с диабетом. Дарья Шейнина является юным изобретателем, работает над усовершенствованием инсулиновой помпы, на днях она вернулась из Индонезии, с международной выставки юных изобретателей, где «взяла» три спецприза.

— Из-за чего родителям детей с этим заболеванием приходится судиться с органами власти? Какие права отстаивать в судебных процессах?

— В большинстве случаев органы власти все-таки нас слышат и стараются идти навстречу. Но бывает, что приходится идти в суд. Так, пермский ФСС (фонд социального страхования) отказался идти навстречу родителям и «взмахом шашки» перекроил всю очередь на санаторно-курортное лечение, «сократив и оптимизировав». Наши друзья из общественной организации защиты прав детей-инвалидов «Счастье жить» отстаивали права наших детей и в прокуратуре, и в суде.

14 ноября 1991 года впервые был проведен Всемирный День борьбы с сахарным диабетом IDF (Международной диабетической федерацией) и ВОЗ (Всемирной Организацией Здравоохранения). В этот день в 1891 году родился Фредерик Бантинг — один из изобретателей инсулина. В 1922 году он изобрел инсулин, в 1923 году получил Нобелевскую премию.

— 14 ноября — Всемирный День борьбы с сахарным диабетом. Что бы вы хотели сказать обществу? Как люди могут помочь больным сахарным диабетом?

— Наши дети и взрослые такие же, как все, просто с инсулиновой шприц-ручкой в кармане. Если вы видите, что кто-то «колется», он не обязательно наркоман. Кто-то носит очки, кто-то пьет таблетки, а у нас такая особенность: мы колем себе инсулин. Да, еще, когда «сахар» в крови падает, надо срочно его съесть, это важно для жизни! Если у вас кто-то спрашивает, есть ли у вас сладкое, оно ему жизненно важно, поделитесь! Вы можете этим спасти жизнь человеку с диабетом.