Директор фонда «Дедморозим» стала опекуном семерых ребят с инвалидностью

— Надежда, вы стали опекуном семерых детей из проекта «Вернуть будущее». Как это получилось? Вообще, считается, что не стоит рабочее и личное смешивать, тем более у вас семья, она тоже к этому как-то отнеслась.

— Это не совсем дети, это люди старше 18 лет. И всех я знаю очень давно, кого-то прямо с детских лет. Когда ты видишь, как растет человек, понимаешь, что он может жить, как все мы — обычной жизнью обычных людей в городе, — то позволить жить этому человеку в интернате становится невозможно.

Долгое время не было ни ресурса, ни понимания, что с этим сделать. Конечно, я бы сама не вывезла забрать семерых человек с инвалидностью, (чтобы вы понимали — часть из них на инвалидных колясках), и жить вместе с ними я бы не смогла.

В рамках этого проекта работают сопровождающие люди, в том числе юрист, который помогает им социализироваться, учиться жить в обществе, выстраивать свое жизнеустройство.

Если человек живет в интернате, даже если это огромный интернат на 300 человек или больше, у него один опекун — директор интерната. Мы посещали ребят в интернатах, нам даже разрешали взять их отдохнуть на выходные. Но прекрасно понимаю руководителя, который отвечает за этих ребят, — сложно кого-то куда-то отпустить, когда ты отвечаешь за их жизнь и здоровье, а их на выходные какие-то волонтеры забирают… А вдруг руку-ногу сломает, или еще что-то случится… Это мешало всему, что делает проект «Вернуть будущее».

Единственный возможный способ забрать из интернатов людей, лишенных дееспособности, ограниченных в дееспособности, — найти опекуна. Таких людей искать сложно. Поэтому в какой-то момент пришлось взять это на себя.

— Почему им сложно найти опекунов?

— Человеку, который полностью лишен дееспособности, по закону не имеет права принимать никаких решений, подписывать документы, получать свою пенсию, нужен опекун, который помогает всё это делать. Есть те, кто ограничен в дееспособности. Тогда нужен попечитель. Человек не может сам принимать только какие-то критически важные, финансово глобальные решения. Он может сам получать пенсию, трудоустроиться, выйти замуж или жениться, завести ребенка, но в момент, когда надо снять крупную сумму вклада или продать квартиру или что-то дорогостоящее купить, нужно согласие попечителя. Попечитель проконтролирует, что всё сделано правильно и в интересах человека, ограниченного в дееспособности.

— Как часто вы с ними общаетесь, как часто происходит ваше взаимодействие? Как они вас воспринимают? Как маму или как старшую сестру, или как товарища? Как относятся, как называют?

— Меня все называют по имени. Я всегда себя позиционирую как друга. Ребенку в любом общении становится непонятно, кто я, я всегда объясняю всё с точки зрения дружбы и таких взаимоотношений. Еще на заре деятельности, когда у нас не было проекта «Больничные мамы» (няни, которые навещают детей-сирот, отказников в больницах), но срочно понадобился человек, который выйдет к ребенку, лежащему без взрослых в больнице, я пошла как волонтер с одной девочкой сидеть.

Она один или два дня была в больнице одна, и соседи по палатам знали, что она одна, и все так удивились: «Кто это у тебя? С кем ты ходишь?». А она так уверенно меня за руку взяла и так смело ответила: «Это моя мама». Я подумала, что будет не очень красиво, когда мама потом уйдет и не вернется никогда. Поэтому мы с ней сели в коридорчике, поговорили: «Я же не мама, я твой друг, который пришел тебя навестить, чтобы тебе тут не было скучно, одиноко».

— Детям-сиротам самое важное — найти маму…

— Да, поэтому я — друг. Я понимаю, что моя жизнь, независимо от всех моих желаний, намерений и планов, может измениться. Я реально могу пропасть из жизни этих ребят, потому что, например, перееду в другой город или еще что-то. И важно, чтобы отношения были дружеские. Когда наши друзья могут быть рядом, могут жить с нами в одном городе или могут уехать в другой город — это нормальная ситуация, это не ситуация разрыва, когда твой единственный родственник, которого ты считаешь мамой-тетей-сестрой, вдруг взял и уехал. С точки зрения дружбы это объяснять гораздо легче, поэтому я себя всегда, для всех ребят во всех историях, позиционирую как друг.

— А себя вы как ощущаете? Многодетный друг или многодетная мама? К ним вы какие чувства испытываете?

— Скорее, как старший родственник, который за них переживает, болеет за них всей душой, радуется. Это не только те ребята, кто находится под моей опекой или попечительством. В проекте «Вернуть будущее» есть ребята дееспособные, которым я такой же друг, за которых я так же болею, за которых я так же переживаю, судьбы которых мне не дают покоя. Пока это больше, чем дружба. За судьбу друзей я так не переживаю.

Я могу за друзей переживать, если у них что-то складывается в жизни не так, но не принимаю решения, связанные с тем, что будет потом.

— Быть опекуном или попечителем — теперь навсегда или нет?

— Вообще, очень бы хотелось, что нет. За 7 человек подготовить отчеты, съездить в разные органы опеки, отвечать на вопросы органов опеки, запрашивать распечатки в банках, потом предоставлять их в опеку. Мне было бы гораздо проще жить без всей этой дополнительной нагрузки, если честно. Я могу продолжать быть другом, продолжать участвовать в их судьбе, но не делать эту бумажную работу или еще какую-то.

— И какие есть варианты?

— Один из вариантов, на который мы в проекте «Вернуть будущее» очень рассчитываем, это закон о распределенной опеке. История лоббируется со стороны НКО, но тормозится государством. Что значит распределенная опека? Опеку над человеком в одной части может держать юридическое лицо, в другой части — физическое лицо. Например, человек может быть под опекой интерната, но мы его оттуда забираем на выходные, на праздники, на год обучения в городе, и как распределенный опекун несем часть ответственности на себе. При этом все документы его продолжают храниться в интернате.

Мы сейчас практикуем проекты сопровождаемого проживания — дети с инвалидностью живут в квартирах, которые фонд им снимает. Мы могли бы быть как фонд, то есть как юрлицо, опекуном, а не я как физическое лицо, Надежда Ли. Если я решу уехать куда-то, то сразу возникает вопрос — что будет с этими ребятами?

— А что будет?

— Подавляющее большинство сирот с инвалидностью проведут всю свою жизнь в закрытых учреждениях. Кто-то умрёт ещё до выпуска из детского дома-интерната, в связи с тяжёлыми проблемами здоровья и недостаточным качеством медицинской помощи. И только абсолютное меньшинство таких ребят окажутся в семье или смогут жить сами. Вы можете сделать исключение правилом и вернуть будущее этим детям.

Изменить прошлое ребенка не может никто. А вернуть ему будущее можно! Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей, и продолжается их адаптацией вне учреждения — с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

Так, при содействии проекта «Вернуть будущее», был изменен стандарт работы домов-интернатов, увеличен их штат, все сотрудники начали получать новые знания, были открыты две группы по семейному типу, скорректированы все индивидуальные программы реабилитации детей, началось их обучение в специализированных учреждениях. Детям стали возвращать дееспособность, а сами они начали самостоятельно жить вне интерната.

— Звучит, как сбывшаяся мечта.

— В будущем всё это должно стать само собой разумеющейся, неотъемлемой частью системы заботы о сиротах-инвалидах. Но еще важнее — сокращение числа ребят с проблемами здоровья, которые оказываются в интернатных учреждениях. Для этого необходимо развитие профессиональной поддержки семей с такими детьми, совершенствование подготовки замещающих родителей, готовых принять этих ребят, и их полноценное сопровождение».

— Как совершить такое чудо?

— Вернуть будущее сиротам-инвалидам можно, подключив ежемесячный платеж в пользу проекта «Вернуть будущее», — тогда дети будут чувствовать поддержку постоянно.