Posted 8 мая 2015,, 07:23
Published 8 мая 2015,, 07:23
Modified 2 марта 2023,, 17:43
Updated 2 марта 2023,, 17:43
Пермяков просят помочь пройти обследование девочке с неизвестной болезнью
Веронике Нечаевой 2,5 года, но выглядит она как младенец. Из-за болезни она стала весить меньше пяти килограмм, теряет зрение, не учится ходить и говорить. По словам матери Розалии Нечаевой, до проявления болезни малышка уже умела переворачиваться, играла, пыталась сесть и хорошо держала голову. Причина ее регресса остается неизвестной.
Врачи предполагают, что это может быть смертельный диагноз — генетическиое отклонение — синдром Коккейна. Подтвердить или опровергнуть это можно только при помощи анализа, который из-за его сложности возможно сделать только в Москве.
Татьяна Евсеева, заведующая медико-генетической консультацией при ПКДКБ.:— Врачи должны поставить верный диагноз и в соответствии с ним правильно подобрать терапию, а не назначать общее лечение от неизвестной болезни. В этом поможет анализ, который, к сожалению, не делают бесплатно. Эта процедура важна и для всей семьи — исходя из результатов можно будет сказать, есть ли еще у родителей риск рождения детей с подобным заболеванием.
Стоимость процедуры всего 38 тыс. рублей, но она оказалась непосильна для семьи Вероники.
«Нас в семье четверо, а работает только муж. У него зарплата 17–18 тысяч. Пенсию мы, конечно, тоже получаем, но все деньги уходят на специальные смеси, лекарства — Вероника часто простывает. Недавно мы оплачивали другой анализ — 13 тысяч собрали в соц.сетях, 10 тысяч добавили сами, но больше такой возможности нет», — рассказывает мама девочки.
Помочь девочке и ее семье можно через благотворительный фонд «Дедморозим».
