Для девочки из Прикамья с самой редкой болезнью в мире нашли лекарство

5-летняя Ангелина Гаппасова будет получать необходимые ей препараты за счет бюджета Пермского края. Такое решение было принято при взаимодействии регионального минздрава и фонда «Дедморозим». Жители Прикамья собрали почти полмиллиона рублей, чтобы помочь девочке: это позволило продолжить лечение Ангелины, пока шли обязательные бюрократические процедуры.

У девочки иммунодефицит крайне редкой формы. Малышку одновременно атакуют несколько самых тяжелых заболеваний сердца, суставов и глаз: как если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу, а организм никак с ними не боролся. Ангелину исследовали в Перми, Москве и Америке.

Врачи в США сделали заключение, что она единственный ребенок в мире с такой формой заболевания. Помочь ей может только препарат «Джакави». Одной упаковки хватает всего на месяц, а стоит она непосильные для ее семьи 150 тыс. рублей. Препарат не входит ни в один льготный перечень, по которому обычно организуются закупки за счет государства. Как сообщили в фонде «Дедморозим», на днях, после проведения срочной закупки, родители девочки получили одну упаковку лекарства уже за счет бюджета.

«Нам выдали одну пачку лекарства, вместе с полученной ранее от «Дедморозим» теперь точно хватит до госпитализации в Москву, — рассказывает папа девочки Дамир Гаппасов. — Дальше мы должны будем сообщить оставили нам препарат или отменили, предоставить документы в минздрав, и нас будут обеспечивать. Мы с Земфирой (мамой Ангелины — прим.) очень благодарны всем, кто совершил это чудо и хотим сказать огромное спасибо каждому!»