Получайте оповещения

в вашем браузере

Подписаться Нет, спасибо

Вконтакте

Facebook

Подписаться на рассылку

Люди рядом с нами. Как инженер-дорожник создала одну из самых крутых НКО в стране

3 сентября 2018, 10:02
интервью

Люди рядом с нами. Как инженер-дорожник создала одну из самых крутых НКО в стране
Фото: Виктор Михалев для Properm.ru
И добьется - вот увидите - добьется строительства реабилитационного центра для детей-инвалидов в Пермском крае. Средства уже заложены, место определено. А еще несколько лет назад, когда Анастасия с восторгом рассказывала мне про центры в других городах, не верилось, что в Перми появится хоть что-то подобное.

Мы знакомы с того времени, как Анастасия, уникальный, кстати, специалист в сфере дорожного строительства, пришла в редакцию со своей болью. Ее долгожданная, родившаяся здоровой дочь Таня по вине врачей (родовая травма, неверный диагноз) стала инвалидом. В то время Анастасия Гилева еще не была президентом некомерческой организации «Счастье жить», она была человеком, столкнувшимся с системой, мамой, спасающей своего ребенка, женщиной, на которую свалилось огромное горе.

Таня, Танечка, Танюша

— Анастасия, я всматриваюсь в ваши фотографии в социальных сетях, как люди, наверное, всматриваются в улыбку Джоконды. Пытаюсь разгадать секрет, увидеть, где вы прячете эту боль и эту силу. Не вяжется хрупкий образ с тем, что вы двигаете горы. Как? В чем секрет?

 — Мне уже не больно. А силы дает моя Таня, мой ребенок. Вот она просыпается, и когда ей не больно, она улыбается, больше ничего не надо в жизни на самом деле. Все, что я делаю, я делаю благодаря ей, она меня как будто ведет. Пока мы вытаскивали ее с того света, разные возникали мысли, в том числе идеи насчет благотворительного фонда, я даже название ему придумала — «Анна Мария». Но в год и девять месяцев Тане поставили неправильный диагноз, эпилепсию, начали давать препараты — и ребенок стал полностью бездвижным. В больнице Москвы нам сказали: «Возвращайтесь домой, уже всё…» Мы обратились в благотворительный фонд, но нам не смогли помочь, так как нет диагноза.

 
Я была обычной мамой, у которой умирает ребенок, и отказали все фонды. Мы продали всё, продавали даже одежду, очень сильно помогли друзья. Мы насобирали на Германию. Там нет никакого космоса, поверьте, все точно так же как у нас, даже про их пунктуальность поспорю. Но они отменили препарат, который убивал дочь. Через месяц мы вернулись — и Таня уже могла стоять на ногах.

— Какой в итоге диагноз?

 — Это родовая травма. И вовремя не установленный обычный гипотериоз. Окончательно все выяснилось, когда Тане исполнилось три года.

Нам помогла крупная пермская компания — выделили 350 тыс. рублей на сложный генетический анализ. И предполагаемый страшный диагноз не подтвердился. Последний генетический анализ (280 тыс. рублей) пришел из российского эндокринологического центра, мы попали в программу, ждали около года результаты. Пришло заключение, что это не генетический гипотиреоз. И вот когда все прояснилось, мы поняли, что мы обладаем таким ресурсом, мы столько прошли, что нет морального права молчать, и мы создадим, но не фонд, нет, общественную организацию.

 

 — Чем закончился судебный процесс?

 — Полным крахом, хотя подтверждены врачебные ошибки. Мы еще и за экспертизу 80 тыс. рублей заплатили, до сих пор этот долг выплачиваем. Этот суд — очень мучительный опыт, когда ты за день рассказываешь про то, как три года спасал своего ребенка, когда вновь и вновь все это прокручиваешь, вспоминаешь, чувствуешь… Мама дорогая, как тяжело. У меня настолько сильно болела голова, что меня тошнило, я не могла ни сидеть, ни лежать, ни есть.

Первое, что я усвоила — с системой невозможно бороться одному. Второе — систему все равно можно изменить. Скрининг, который нам тогда не сделали, сейчас делают 98% детей Пермского края. Важно, что мы сейчас помогаем другим детям, а в минздраве разработаны какие-то инструкции на основании нашего печального опыта.

— Все равно, какой-то справедливости хочется? Нет такого, что вы знаете: вот здесь в процессе я ошиблась, если бы вот так, то выиграла бы?

 — Нет, я нигде не ошиблась, все было на нашей стороне. Просто суд у нас… Если с органами законодательной и исполнительной власти можно работать адекватно, то суд это непрозрачно, и у них судебная неприкосновенность. Они как-то так сделали, что мы не смогли в Верховный суд подать иск.
 — А как такое возможно?
 — Не знаю. Мы же дальше хотели в Европейский суд по правам человека подавать, но не смогли воспользоваться этим правом. Мы сделали максимальное, что было в наших силах. Но у суда нет задачи защищать права людей. Мало у кого вообще есть такая задача.

Мы обычная семья, так же, как другие, ждем очереди на санаторно-курортное лечение, лекарственное обеспечение, я не использую никаких своих ресурсов, я считаю, что это не этично. Да, свой ребенок дороже всего, но по головам других детей не пойду.

 — Вы еще когда-то пересекались с теми врачами? Они пытались извиниться? Такое ощущение, что я американских сериалов насмотрелась, где врачи только и делают, что извиняются и проявляют человечность. Но так хочется, чтобы это было реальностью. И чуть-чуть — нашей.

 — Нет, я видела их только в суде. Они не извинялись. А теперь мне это не нужно. Честно сказать, я даже не хочу вспоминать ни их лица, ни их имена и фамилии, я считаю, что бог их простит.

Путин и аэропорт

— Анастасия, система чуть не перемолола вас. Вас же отправляли домой — смотреть, как умирает ребенок. А сколько времени Таню в критическом состоянии катали по Перми, не зная, куда везти. А сколько раз отказывали в помощи, сколько дверей оказались закрыты. После всего, что произошло, почему вы оказались в системе, даже стали уполномоченным лицом президента РФ Владимира Путина?

 — Мы не в системе, общественная организация — это все же вне, за системой, я бы даже сказала, выше нее. Мне предлагали и баллотироваться, и куда-то еще, но нет. Люди, действительно, меняются, попадая внутрь системы, мы остаемся снаружи.

— А про поддержку Путина. Почему?

 — Я очень уважаю его как личность, как человека, как управленца. Как вообще управлять такой огромной страной, это же даже представить сложно. Я знаю, как по-разному в разных регионах могут исполнять один и тот же указ президента. Есть позиция против России, и она, к сожалению, есть и в правительстве. А у Путина я вижу искреннюю любовь к России, и в этом отношении его поддерживаю, восхищена им. Кстати, была удивлена не меньше всех остальных, когда сказали, что я буду уполномоченным лицом. Но для меня было честью принять такое предложение.

 
Раньше советы при органах власти я не рассматривала как рабочий орган. Но совет при губернаторе по делам инвалидов, совет при главе города по делам инвалидов, совет при уполномоченном по правам ребенка в РФ — реально работают.

— Вы вступили в «Единую Россию»?
 — Нет, я не партийный деятель, я общественный деятель. Я хочу находиться в реальности, со своим ребенком, со своими центрами, у меня нет никакого удостоверения.

Кстати, я спокойно езжу одна с ребенком на поезде, знаю, что работники РЖД помогут, что условия будут. Спокойно летаю с ней на самолетах, потому что и в аэропортах теперь другое отношение. Мы несколько раз выезжали в наш международный аэропорт «Большое Савино», объясняли, как должно быть, показывали, рассказывали. Получилось! Проверено на личном опыте.

— А что изменилось?

 — К ним было много претензий. Был непонятный заезд, теперь со знаками, с разметкой, отдельный заезд для инвалидов, отдельный блок на сайте, где все прописано. И сопровождение есть, и специальные пониженные стойки регистрации, специальные бирки на багаж инвалида, осмотр в медицинском пункте, амбулаторный лифт, который поднимает сразу в самолет. И в самолетах есть специальные инвалидные коляски. Еще в аэропорту мы отработали ускоренное прохождение таможни, работу всех кнопок вызова помощи.

Счастье жить

— Сколько вас у истоков организации «Счастье жить» было изначально, сколько сейчас?

 — Четверо человек, родителей, стали учредителями организации. Мы познакомились в Усть-Качке, где дети получали санаторно-курортное лечение, мы поняли, что не просто ревем, расстраиваемся, а понимаем, что нужно что-то менять. Толку говорить, что плохо все, ну плохо, и что дальше? Надо же что-то делать. Сейчас нас пять человек в штате, внештатно — от 15 до 26 в зависимости от проектных объемов, а семей в организации — больше 500, много волонтеров.

Учредители «Счастье жить»: Виталий Задворнов, Галина Никонова, Андрей Быбик, Анастасия Гилева и Таня Задворнова на пятилетии общественной организации.

— Я помню, что дети-инвалиды в Пермском крае получали санаторно-курортное лечение с большим трудом, это была битва, штурм Зимнего какой-то…

 — Да. А знаете, чем все закончилось? Следственный комитет возбудил дело в отношении специалиста, который не принимал заявления на законных основаниях, а говорил: «Или езжайте туда, куда скажу, или вообще ничего не получите!» И этого специалиста сняли с должности, и он не может теперь занимать должности в органах государственной власти. Сразу увеличилось количество детей-инвалидов, получающих путевки, да и вообще количество детей, получающих санаторно-курортное лечение, увеличилось в четыре раза!

— Какие из основных задач сейчас?

 — Один из самых важных вопросов — лекарственное обеспечение. Попробуй добейся тех препаратов, которые в федеральный перечень не входят! Сейчас нам удалось пролоббировать — 43 дня — это тот срок, в который дети с эпилепсией и ДЦП должны получать свои жизненно важные лекарства. Для остальных детей — 55 дней. Это все же не 106 дней, как было, и не полгода.

— Вы получаете гранты, реализуете огромное количество проектов, даже интернет-площадки не хватит, чтобы рассказать про все. Какие основные?

 — Все наши проекты мы делим на четыре направления. Первое — «Право жить». Это все, что связано с юридической поддержкой родителей, общероссийская горячая линия, очные консультации юриста, это сборник, который мы ежегодно переиздаем, семинары, конференции, наши предложения в законодательные органы власти. Все, что связано с правовой частью и юридической частью.

 
Второе направление — «Школа особых знаний». Развивающие занятия с детьми, здесь уже 16 направлений работы: этномузыка, йога в гамаках, арттерапия, канис-терапия. Абсолютно все бесплатно, в месяц проходит более 100 занятий.

Третье направление — «Раскрывая возможности». Это все, что связано с обучением специалистов, обучением родителей, это семинары, конференции, лекции, мастер-классы, мастерские, вновь наши сборники. Сейчас готовим тренинги по сексуальному воспитанию детей, будет серия занятий. Обучаем логопедов, дефектологов, психологов, педагогов.

Четвертое направление — «Возможности» — связано с развитием реабилитационного потенциала наших центров. В центре на Сивкова мы оснастили кабинет разным оборудованием, которое в России бесплатно не предоставляется. У нас — бесплатно. Например, Tomatis, вообще стоимость курса от 28 до 40 тыс. рублей. Но наш партнер, БФ «Берегиня», закупил оборудование, обучил и продолжает обучать специалистов по работе с этим оборудованием.

— А что из себя представляет это оборудование?

 — Это такие специальные наушники, которые научат ребенка не просто слышать, а слушать. С моим ребенком результат получился уже с третьего занятия. Например, я говорю: «Таня, подойди ко мне». Нет реакции у ребенка, 33 раза повторишь, потому что всё равно нужно это делать, потом берёшь за руку и показываешь, как это делать. А после сеансов с оборудованием Tomatis я уже могу сказать из другой комнаты: «Танечка, иди на кухню, я сейчас приду и дам тебе молоко». И она меня понимает, идет и ждет на кухне. Для нас это сложная инструкция, я же в другой комнате, она не видит меня, нет возможности показать ей жестами, что нужно сделать. Многое оборудование, которое учит понимать инструкции, связано с речью, слухом, запоминанием, было изначально придумано для дикторов, кстати.

— У вас очень много всего, проще дать ссылку на ваш сайт. Давайте про последние радостные новости расскажем: проект «Библиотека возможностей» и сенсорную комнату, которая появилась в центре психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Я так понимаю, это не просто игровая, где бассейн с шариками и качели.

 — Это, конечно, не игровая в классическом понимании. Это комната сенсорной интеграции, разгрузки, и все шарики — одеяла — кресла-мешки — это специальное, и недешевое оборудование, которое будет использоваться детьми под наблюдением специалистов.

В этот мешок ребенок может залезть полностью, почувствовать себя защищенным, ощутить границы собственного тела. У нас комната вышла в 212 тыс. рублей, из них средства краевого гранта — 115 тыс. рублей, остальное подарил наш спонсор. Сейчас мы оцифруем наше решение — для того, чтобы его можно было сделать типовым, распространить по стране.

— Вы делаете все на грантовые средства?

 — И обязательное софинансирование собственное — это помощь спонсоров. В 2017 году мы выиграли три президентских гранта, но выбрать для реализации нужно было один, мы выбрали работу со специалистами, обучение кадров, потому что без кадров нам ничего не изменить и не добиться ничего. Этот проект называется «Счастье жить», мы его сейчас завершаем, в ноябре 2018 года пройдет заключительный международный семинар, на 500–700 человек. Будем разбирать комплексное сопровождение семьи, до этого темами семинаров были альтернативная коммуникация и телесные практики.

В 2018 году мы выиграли краевой грант — большой — на 3 млн рублей, с учетом софинансирования — 1,2 млн рублей на проект «Библиотека возможностей», сюда мы включили и комнату сенсорной интеграции, и библиотеку, над которой работаем сейчас.

Проект тяжело исполнять, потому что срок — всего полгода, мы много всего заложили в проект, да и найти 1,2 млн рублей софинансирования — тоже большая работа. Но мы справляемся. Открыли комнату сенсорной интеграции, и сейчас силами волонтеров ремонтируем помещение под библиотеку возможностей.

— Что это за библиотека?

 — Есть специфическое развивающее оборудование, которое стоит и 5, и 7, и 20 тыс. рублей, оно объективно не нужно надолго, а стоит достаточно дорого. И куда его после того, как вам больше не нужно? Я подумала, что было бы здорово, если был бы какой-то обменный фонд. И не ты сам в интернете будешь его подбирать, а специалист, дефектолог, логопед подберут его научат пользоваться. И с руководителем центра Светланой Козыревой мы обсуждали эту идею, она сказала, что что-то подобное видела в США. И вот — теперь такая библиотека будет у нас.

Развивающее оборудование закуплено на 800 тыс. рублей, будет докуплено, когда специалисты посмотрят и скажут, чего не хватает. Оборудование ценой до 5 тыс. рублей родители смогут взять на дом, как книгу в библиотеке, на три недели. Оборудование стоимостью от 5 до 20 тыс. рублей может взять специалист, также на три недели. Реабилитационные центры и центры развития детей могут использовать оборудование ценой до 50 тыс. рублей. Первый вклад сделала местная компания, они прислали 10 конструкторов.

 
С проектом «Библиотека возможностей» мы выиграли и президентский грант, там сумма скромнее, 800 тыс. рублей, мы организуем такие библиотеки в Красновишерске и в Чернушке.

— Раскажите еще про то, кого и как обучаете?

 — Логопедов, психологов, дефектологов, даже библиотекарей. Сами семинары абсолютно бесплатные, мы приглашаем уникальных специалистов. По проживанию школы или департаменты образования решают вопрос, мы помогаем, как можем, договариваемся с хостелами и гостиницами о скидках.

На самую большую нашу конференцию собрались 1900 человек, больше 40 субъектов РФ. Мы поняли, насколько сильна потребность друг в друге и у специалистов, которые готовы поделиться знаниями, и у тех, кто за знаниями приехал).

Предстоящий семинар в сентябре (18–19) будет с международным участием (Инес Будник — научный сотрудник университета имени Мартина Лютера Витенберг, Халле), тема очень серьезная и большая — сопровождение семьи. В принципе, все наше обучение направлено на внедрение инклюзивного образования. Мы движемся именно в эту сторону.

Настоящая инклюзия


— Законодательство, вроде, тоже идет в эту сторону?
 — Да, но закон не будет сразу работать. Пока министерство образования разработает нормативы обучения, пока все разыграет, пока это все поменяется, появятся новые потребности. Мы как общественная организация более пластичны, быстрее сориентируемся.

— То что у нас сейчас внедряют — это инклюзивное образование?
 — Нет, это интеграционное образование, пандус и поручни — это не инклюзия, а интеграция, помощь ребенку адаптироваться в среду. А инклюзия — это когда мы создаем условия для детей, у которых нарушена интеллектуальная деятельность, и поведенческие расстройства, вот тогда включаются и психологи, и логопеды, вот тогда это будет инклюзия.

— Школы еще не задумываются об этом?
 — Это сложно, дорого, отнимет много времени и сил. Моделей инклюзивного образования несколько. Есть в чистом виде инклюзия, когда дети входят в общеобразовательный класс с тьютером, посещают занятия. Есть автономный класс — в общеобразовательной школе есть коррекционный класс и дети встречаются в столовой и на общешкольных мероприятиях. Есть инклюзия по типу ресурсного класса, это когда дети мягко вводятся в инклюзивную среду с помощью поддерживающих условий и ресурсного класса. Мы сейчас делаем ресурсный класс на базе школы №47.

 
Почему буксует инклюзия? Одна из причин, конечно, финансовая. За ребенком в школу приходит определенная сумма финансирования, для ученика общеобразовательной школы это 12 тыс. рублей в год, для этого же ученика в школе для детей с нарушенным зрением, — 195 тыс. рублей в год, в коррекционной школе — 110 тыс. рублей в год.

В коррекционной школе нет инклюзии, адаптации, интеграции в общество. А нам это важно, потому что наши дети будут жить этом мире, взаимодействовать с другими людьми. Сейчас у нас с министерством образования будет сложная работа по переоценке финансовых нормативов.

— Получается, коррекционным школам не выгодно терять учеников? А общеобразовательным невыгодно принимать детей-инвалидов?
 — Получается, пока так.

Он будет. В Камской долине


— Когда вы приходили с фотографиями и рассказами про реабилитационные центры в других городах, не верилось, что у нас возможно такое же.

 — Нам нужен новый реабилитационный центр. И когда хотели сократить запланированные на реабилитацию инвалидов 50 млн рублей, я была в ужасе, да на таблетках сидела, шея не поворачивалась, сколько усилий мы тогда приложили, чтобы сохранить это финансирование!

Получилось доказать необходимость строительства реабилитационного центра, и уже завершаются работы по проекту, а в 2019 году начнется строительство. Обещали, что достроят в 2020 году. Он очень, очень нам нужен.